{"id":44826,"date":"2022-03-24T11:08:49","date_gmt":"2022-03-24T15:08:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/ctnnb1\/a-historia-de-poppy\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:56","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:56","slug":"a-historia-de-poppy","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/ctnnb1\/a-historia-de-poppy\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Poppy"},"content":{"rendered":"

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(Imagem: Poppy aos 12 anos)<\/p>\n

Por: Kerryn, pai de Poppy, que tem uma variante gen\u00e9tica CTNNB1<\/p>\n

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“Vivemos e respiramos isso todos os dias, por isso sou grato por podermos compartilhar essas informa\u00e7\u00f5es para pesquisar e aprender mais.”<\/em><\/span><\/h2>\n
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Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/strong><\/h3>\n

Temos uma menina de 23 anos, Poppy (que tem 12 anos), e seu irm\u00e3o (que tem 11 anos).<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/strong><\/h3>\n

Adoramos ir para nossa cabana no ver\u00e3o e passar o tempo em fam\u00edlia nadando, caminhando na praia e passando tempo com a fam\u00edlia. Tamb\u00e9m acampamos no inverno, praticamos esportes e nos reunimos com a fam\u00edlia.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/strong><\/h3>\n

Quando Poppy tinha entre 5 e 7 anos de idade, tivemos dificuldades com seu comportamento agressivo devido aos medicamentos e n\u00e3o pod\u00edamos ir a lugar algum por causa do comportamento imprevis\u00edvel de Poppy.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a pesquisa participante foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/strong><\/h3>\n

Acredito que quanto mais pais participarem, os pesquisadores ter\u00e3o mais informa\u00e7\u00f5es sobre as fun\u00e7\u00f5es de nossos filhos. Sinto que nossos filhos t\u00eam muito mais oportunidades do que os que nasceram h\u00e1 20 anos, por exemplo.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre variantes gen\u00e9ticas raras?<\/strong><\/h3>\n

Dando a eles uma vis\u00e3o “interna” de como \u00e9 a vida real de nossas crian\u00e7as e fam\u00edlias. Vivemos e respiramos isso todos os dias, por isso sou grato por podermos compartilhar essas informa\u00e7\u00f5es para pesquisar e aprender mais.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa variante gen\u00e9tica?<\/strong><\/h3>\n

Como a mudan\u00e7a gen\u00e9tica ocorreu quando dois pais s\u00e3o saud\u00e1veis e n\u00e3o t\u00eam anormalidades?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

Sem a p\u00e1gina do Facebook, tenho certeza de que eu teria muitas perguntas sem resposta. \u00c9 bom ter contato com outros pais que t\u00eam o mesmo que n\u00f3s e podemos fazer algumas perguntas que realmente n\u00e3o podemos fazer aos nossos amigos, porque, infelizmente, eles n\u00e3o entendem.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa variante gen\u00e9tica, qual seria?<\/strong><\/h3>\n

Descobri que ter a Poppy em nossa fam\u00edlia deu a seus irm\u00e3os e \u00e0s pessoas pr\u00f3ximas paci\u00eancia, considera\u00e7\u00e3o, amor, compreens\u00e3o e respeito. Todas essas coisas superam os momentos dif\u00edceis pelos quais passamos e h\u00e1 luz no fim do t\u00fanel!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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