“Entre em contato, obtenha as informa\u00e7\u00f5es de que precisa, v\u00e1 em frente, voc\u00ea \u00e9 a voz do seu filho.”<\/em><\/p>\n Somos uma fam\u00edlia normal e tranquila, meu filho de 2,5 anos tem a duplica\u00e7\u00e3o 16p, meu marido trabalha e eu fico em casa.<\/p>\n Fazemos caminhadas, nadamos, brincamos no quintal e assistimos a desenhos animados.<\/p>\n Nesse momento, a maior dificuldade da minha filha seria o fato de ainda n\u00e3o poder andar e falar. Voc\u00ea pode ver claramente que ela quer ser compreendida, mas as palavras n\u00e3o saem. Para andar, ela quer ir, mas tem que engatinhar e murmura docemente enquanto vai, \u00e9 a coisa mais fofa, ela est\u00e1 brava por ter que engatinhar, mas ainda assim o faz para ir aonde precisa.<\/p>\n Como n\u00e3o sou dos EUA, n\u00e3o tenho certeza se posso participar ou n\u00e3o. Al\u00e9m disso, acrescentar mais consultas e exames de sangue \u00e0 agenda da minha filha n\u00e3o \u00e9 algo que eu esteja pronta para fazer neste momento. Ela j\u00e1 tem muito.<\/p>\n Como \u00e9 poss\u00edvel que alguns sejam muito afetados por essa mudan\u00e7a e outros n\u00e3o apresentem sintomas? O que torna essa altera\u00e7\u00e3o no cromossomo t\u00e3o vari\u00e1vel?<\/p>\n Que podemos ser afetados de forma diferente, mas que todos compartilhamos semelhan\u00e7as. Que h\u00e1 ajuda dispon\u00edvel, basta que voc\u00ea a procure.<\/p>\n Isso n\u00e3o define quem \u00e9 seu filho, \u00e9 um desafio com o qual voc\u00ea e seu filho aprender\u00e3o a conviver. Obst\u00e1culos aparecer\u00e3o ao longo do caminho, mas eles podem ser superados e\/ou gerenciados. Entre em contato, obtenha as informa\u00e7\u00f5es de que precisa, v\u00e1 em frente, voc\u00ea \u00e9 a voz do seu filho.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Josee, m\u00e3e de Ivy, uma menina de 2 anos com duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Entre em contato, obtenha as informa\u00e7\u00f5es de que precisa, v\u00e1 em frente, voc\u00ea \u00e9 a voz do seu filho.” Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Somos uma fam\u00edlia normal e tranquila, meu filho de 2,5 anos tem a duplica\u00e7\u00e3o 16p, meu marido trabalha e […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44821"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44821"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44821\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44829,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44821\/revisions\/44829"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44821"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n
O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n
O que afeta sua decis\u00e3o de participar ou n\u00e3o da pesquisa?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n