“Que se submeta a esta investiga\u00e7\u00e3o e aporte todos os dados relacionados \u00e0 sua evolu\u00e7\u00e3o e aqueles que considere significativos, que inclua as terapias necess\u00e1rias, \u00e9 importante realizar os tratamentos de fono, psicologia, cinesiologia, terapia de integra\u00e7\u00e3o sensorial.”<\/em><\/p>\n\n Somos quatro integrantes. Mam\u00e1, pap\u00e1, luz de diez a\u00f1os y Josefina de five a\u00f1os.<\/p>\n\n Somos quatro: mam\u00e3e, papai, Josefina, de 10 anos, e Josefina, de 5 anos.<\/p>\n\n Gostamos de ir para a pra\u00e7a e tomar sorvete.<\/p>\n\n Gostamos de ir \u00e0 pra\u00e7a e tomar sorvete.<\/p>\n\n Em n\u00edvel social, enfrentamos situa\u00e7\u00f5es extremas. O Jos\u00e9 n\u00e3o gosta da gente. Ela pode se socializar, mas \u00e9 seletiva. Le incomoda que la miren. e se algo n\u00e3o \u00e9 como pretende, ou se confunde ou n\u00e3o se vende, desata uma crise e come\u00e7a com pataletas. corre, grita, se pega nas pernas. Al\u00e9m disso, h\u00e1 uma esp\u00e9cie de adapta\u00e7\u00e3o para o uso das telas. A irrita\u00e7\u00e3o pode ocorrer em situa\u00e7\u00f5es como determinados ru\u00eddos, especialmente se voc\u00ea j\u00e1 estiver irritado, \u00e9 necess\u00e1rio que se apague se houver m\u00fasica ou televisor.<\/p>\n\n Em um n\u00edvel social, enfrentamos situa\u00e7\u00f5es estressantes. Jos\u00e9 n\u00e3o gosta de pessoas. Ela pode se socializar, mas \u00e9 seletiva. ela n\u00e3o se sente \u00e0 vontade para ser olhada. E se algo n\u00e3o for como ela pretende, ou estiver confuso ou n\u00e3o sair, ela desencadeia uma crise e come\u00e7a com birras. Ela corre, grita, bate nas pernas. Ela tamb\u00e9m tem uma esp\u00e9cie de v\u00edcio no uso de telas. Ela se irrita com situa\u00e7\u00f5es como certos ru\u00eddos, especialmente se j\u00e1 estiver irritada, e precisa desligar a m\u00fasica ou a televis\u00e3o.<\/p>\n\n Saiba mais sobre o tema. Verificar se h\u00e1 outras fam\u00edlias transitando em algo semelhante que possam nos contar experi\u00eancias.<\/p>\n\n Para saber mais sobre isso. Para ver se h\u00e1 outras fam\u00edlias passando por algo semelhante e compartilhar experi\u00eancias.<\/p>\n\n Traz informa\u00e7\u00f5es sobre esse tema, sobre o qual n\u00e3o havia nada na Internet.<\/p>\n\n (Simons Searchlight<\/span>) fornece informa\u00e7\u00f5es sobre a (WDFY3) sobre as quais n\u00e3o havia nada na Internet.<\/p>\n\n \u00c9 poss\u00edvel ter uma vida socialmente ativa e sem comprometimento em seu desempenho de qualidade?<\/p>\n\n \u00c9 poss\u00edvel que eles possam ter uma vida socialmente ativa e sem comprometer sua qualidade (de vida)?<\/p>\n\n Que as atitudes que minha filha tem s\u00e3o consequ\u00eancia disso. Que o tamanho de sua cabe\u00e7a tem rela\u00e7\u00e3o com isso.<\/p>\n\n Que as atitudes de minha filha s\u00e3o uma consequ\u00eancia de (a variante gen\u00e9tica). Que o tamanho de sua cabe\u00e7a est\u00e1 relacionado a isso.<\/p>\n\n Que se submeta a esta investiga\u00e7\u00e3o e aporte todos os dados relacionados \u00e0 sua evolu\u00e7\u00e3o e aqueles que considere significativos – que relatem as terapias necess\u00e1rias, \u00e9 importante realizar os tratamentos de fono, psicologia, cinesiologia, terapia de integra\u00e7\u00e3o sensorial.<\/p>\n\n Participe dessa pesquisa e forne\u00e7a todos os dados relacionados \u00e0 sua evolu\u00e7\u00e3o e aqueles que considerar significativos. Para que voc\u00ea realize as terapias necess\u00e1rias, \u00e9 importante realizar os tratamentos de fonoaudiologia, psicologia, cinesiologia, terapia de integra\u00e7\u00e3o sensorial.<\/p>\n\n <\/p>\n\n Respostas em ingl\u00eas traduzidas usando o Google.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Ver\u00f4nica, m\u00e3e de Josefina, uma menina de 5 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica WDFY3 “Que se submeta a esta investiga\u00e7\u00e3o e aporte todos os dados relacionados \u00e0 sua evolu\u00e7\u00e3o e aqueles que considere significativos, que inclua as terapias necess\u00e1rias, \u00e9 importante realizar os tratamentos de fono, psicologia, cinesiologia, terapia de integra\u00e7\u00e3o sensorial.” Como \u00e9 […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44790"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44790"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44790\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44817,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44790\/revisions\/44817"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44790"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n\n
O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n\n
O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n\n