“Acompanhe a pesquisa e compartilhe o m\u00e1ximo poss\u00edvel. Participe do grupo FB do Simon’s Searchlight.”<\/em><\/p>\n Fam\u00edlia de 7 pessoas, das quais 3 s\u00e3o filhos adotivos de irm\u00e3os.<\/p>\n Jogos em fam\u00edlia, acampamentos e viagens de carro, nata\u00e7\u00e3o, filmes.<\/p>\n O filho adotivo do meio tem duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2. Ele chegou at\u00e9 n\u00f3s com 3,5 anos de idade. Atualmente, ele tem 16 anos, 1,75 m de altura e 120 libras. Sem convuls\u00f5es. Ele tem dificuldades com d\u00e9ficits cognitivos e f\u00edsicos leves. Tudo isso al\u00e9m de neglig\u00eancia e abuso antes de ele vir para n\u00f3s. Ele passou a maior parte de sua adolesc\u00eancia em RTCs e agora tem um registro criminal.<\/p>\n Qualquer coisa para ajudar nosso filho, pesquisadores e fam\u00edlias no futuro.<\/p>\n Ajudar atualizando informa\u00e7\u00f5es, conversando com pesquisadores e simplesmente participando do grupo de pesquisa.<\/p>\n Quantos outros casos graves de defici\u00eancia mental e d\u00e9ficits cognitivos existem por a\u00ed?<\/p>\n Acompanhe as pesquisas e compartilhe o m\u00e1ximo poss\u00edvel. Participe do grupo FB do Simon’s Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Pai de um jovem de 16 anos com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Acompanhe a pesquisa e compartilhe o m\u00e1ximo poss\u00edvel. Participe do grupo FB do Simon’s Searchlight.” Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Fam\u00edlia de 7 pessoas, das quais 3 s\u00e3o filhos adotivos de irm\u00e3os. O que voc\u00ea faz para se divertir? Jogos em fam\u00edlia, acampamentos e […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44786"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44786"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44794,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44786\/revisions\/44794"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n
O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n