{"id":44756,"date":"2021-08-13T10:08:51","date_gmt":"2021-08-13T14:08:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-cordelia\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:51","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:51","slug":"a-historia-de-cordelia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-cordelia\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Cordelia"},"content":{"rendered":"

Por: Rhiannon, pai de Cordelia, uma menina de 8 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CSNK2A1<\/h3>\n

“Cada passo que damos, cada teste que fazemos, cada pesquisa que preenchemos…. leva a mais informa\u00e7\u00f5es. Esses dados podem ser estudados e processados em informa\u00e7\u00f5es que mudam a vida real. N\u00e3o apenas para n\u00f3s, mas para todas as pessoas com OCNDS.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Cordelia \u00e9 a ca\u00e7ula de nossa fam\u00edlia e tem dois irm\u00e3os mais velhos. A fam\u00edlia \u00e9 tudo para ela e para n\u00f3s!<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n

Gostamos de passar todo o tempo poss\u00edvel juntos, fazendo atividades divertidas e viajando. Desde acampar em nosso trailer, visitar museus e at\u00e9 mesmo noites divertidas de cinema em fam\u00edlia!<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n

A maior dificuldade que enfrentamos s\u00e3o todas as inc\u00f3gnitas e a falta de informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n

Informa\u00e7\u00f5es que n\u00e3o estavam dispon\u00edveis. Sem a participa\u00e7\u00e3o, nada seria encontrado ou estudado para ajudar a entender a melhor forma de ajudar as pessoas com OCNDS (S\u00edndrome de Neurodesenvolvimento de Okur-Chung).<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n

Cada passo que damos, cada teste que fazemos, cada pesquisa que preenchemos…. leva a mais informa\u00e7\u00f5es. Esses dados podem ser estudados e processados em informa\u00e7\u00f5es que mudam a vida real. N\u00e3o apenas para n\u00f3s, mas para todos aqueles com OCNDS.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n

Ela \u00e9 mais ou menos propensa a ter c\u00e2ncer devido ao local e \u00e0 muta\u00e7\u00e3o?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

O fato de todos eles parecerem t\u00e3o semelhantes em seu caminho para o diagn\u00f3stico. Al\u00e9m disso, todos eles parecem adorar m\u00fasica, cantar e dan\u00e7ar da melhor forma poss\u00edvel. Al\u00e9m de sua capacidade de amar de todo o cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n

Isso n\u00e3o muda quem eles s\u00e3o, apenas como voc\u00eas dois veem o mundo agora.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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