{"id":44755,"date":"2023-08-11T13:16:59","date_gmt":"2023-08-11T17:16:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/dados-e-bioamostras\/"},"modified":"2025-03-16T15:21:37","modified_gmt":"2025-03-16T19:21:37","slug":"dados-e-bioamostras","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/dados-e-bioamostras\/","title":{"rendered":"Dados e bioamostras"},"content":{"rendered":"<h2><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\" wp-image-15101 alignright\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091637\/PEOPLE_doctor-fem-blood-sample-bandage-300x300.png\" alt=\"\" width=\"229\" height=\"229\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091637\/PEOPLE_doctor-fem-blood-sample-bandage-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091637\/PEOPLE_doctor-fem-blood-sample-bandage-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091637\/PEOPLE_doctor-fem-blood-sample-bandage-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091637\/PEOPLE_doctor-fem-blood-sample-bandage-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091637\/PEOPLE_doctor-fem-blood-sample-bandage-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091637\/PEOPLE_doctor-fem-blood-sample-bandage-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 229px) 100vw, 229px\" \/><\/h2>\n<h2>Coleta de <span class=\"notranslate\">dados e bioamostras<\/span> para revelar percep\u00e7\u00f5es<\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O objetivo do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e9 promover a compreens\u00e3o de dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento por meio da coleta de informa\u00e7\u00f5es de alta qualidade e da cria\u00e7\u00e3o de fortes conex\u00f5es entre pesquisadores, fam\u00edlias e parceiros de defesa dos pacientes.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A parte principal do nosso trabalho \u00e9 coletar informa\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas e de sa\u00fade detalhadas sobre voc\u00ea. Isso inclui:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Pesquisas e acompanhamento telef\u00f4nico direcionado sobre seu hist\u00f3rico m\u00e9dico e comportamentos. Isso nos d\u00e1 uma vis\u00e3o completa de suas experi\u00eancias.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Solicitar que voc\u00ea acompanhe continuamente os sintomas e a qualidade de vida ao longo do tempo. Esses dados de longo prazo nos mostram como suas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade mudam com o tempo.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Amostras de sangue opcionais que s\u00e3o usadas para aprender sobre altera\u00e7\u00f5es biol\u00f3gicas. Se voc\u00ea decidir n\u00e3o fornecer uma amostra de sangue, isso n\u00e3o afetar\u00e1 seu envolvimento em nosso programa de pesquisa.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Abaixo voc\u00ea encontra um detalhamento dos dados que coletamos por meio das pesquisas do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/strong>. A primeira tabela mostra quais pesquisas est\u00e3o dispon\u00edveis como linha de base (preenchidas no in\u00edcio da sua participa\u00e7\u00e3o) ou anuais (repetidas todos os anos para atualiza\u00e7\u00f5es). A segunda tabela descreve quais pesquisas est\u00e3o dispon\u00edveis com base no idioma que voc\u00ea selecionou.  <\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"> <img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-60123\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/09101413\/Phenotypic-Information-Simons-Searchlight-Collects-1024x577.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"577\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/09101413\/Phenotypic-Information-Simons-Searchlight-Collects-1024x577.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/09101413\/Phenotypic-Information-Simons-Searchlight-Collects-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/09101413\/Phenotypic-Information-Simons-Searchlight-Collects-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/09101413\/Phenotypic-Information-Simons-Searchlight-Collects-1536x865.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/09101413\/Phenotypic-Information-Simons-Searchlight-Collects-2048x1153.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-60440\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/16111527\/Updated-pheno-slide-WITH-LANGUAGES-1024x577.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"577\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/16111527\/Updated-pheno-slide-WITH-LANGUAGES-1024x577.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/16111527\/Updated-pheno-slide-WITH-LANGUAGES-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/16111527\/Updated-pheno-slide-WITH-LANGUAGES-768x433.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/16111527\/Updated-pheno-slide-WITH-LANGUAGES-1536x866.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/16111527\/Updated-pheno-slide-WITH-LANGUAGES-2048x1154.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3><strong>Doa\u00e7\u00e3o de amostras de sangue para ajudar na pesquisa<\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Como parte do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, as fam\u00edlias t\u00eam a op\u00e7\u00e3o de doar amostras de sangue para pesquisa. Isso ajuda os cientistas a saber mais sobre sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara.<\/span><\/p>\n<p><strong>H\u00e1 duas maneiras de as fam\u00edlias doarem sangue:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><span style=\"font-weight: 400;\">Nos Quest Labs locais (fam\u00edlias sediadas nos EUA)<\/span>\n<ul>\n<li><em>Atualmente, nosso programa n\u00e3o tem um mecanismo para garantir servi\u00e7os de flebotomia fora dos EUA, portanto, a coleta est\u00e1 limitada a participantes nos EUA. No entanto, estamos explorando ativamente solu\u00e7\u00f5es para tornar a participa\u00e7\u00e3o mais acess\u00edvel globalmente. Enquanto isso, analisamos as doa\u00e7\u00f5es internacionais de sangue caso a caso e incentivamos todas as fam\u00edlias n\u00e3o americanas interessadas em participar a entrar em contato diretamente com a nossa equipe para explorar poss\u00edveis op\u00e7\u00f5es. Voc\u00ea pode nos enviar um e-mail para <a href=\"mailto:Coordinator@SimonsSearchlight.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Coordinator@SimonsSearchlight.org.<\/a> <\/em><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<li>  Em reuni\u00f5es presenciais de defesa dos pacientes, onde as fam\u00edlias internacionais tamb\u00e9m podem doar sangue<img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-15739 alignnone\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11090754\/Screenshot-2023-07-12-at-10.07.21-AM-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11090754\/Screenshot-2023-07-12-at-10.07.21-AM-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11090754\/Screenshot-2023-07-12-at-10.07.21-AM-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11090754\/Screenshot-2023-07-12-at-10.07.21-AM-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11090754\/Screenshot-2023-07-12-at-10.07.21-AM-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11090754\/Screenshot-2023-07-12-at-10.07.21-AM-2048x1152.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Pedimos \u00e0s fam\u00edlias que doem amostras de sangue por um motivo importante &#8211; elas ajudam os cientistas a fazer descobertas que melhoram nossa compreens\u00e3o dos dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A pesquisa funciona melhor quando os cientistas t\u00eam muitas amostras para estudar. Quanto mais amostras eles obtiverem, mais poder\u00e3o aprender sobre como a gen\u00e9tica influencia a sa\u00fade nas doen\u00e7as raras. Como a maioria dos participantes tem uma variante exclusiva em seu gene, <strong>\u00e9 importante certificar-se de que sua variante espec\u00edfica esteja dispon\u00edvel para pesquisa &#8211; n\u00e3o fique para tr\u00e1s<\/strong>.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">As amostras de sangue das fam\u00edlias permitem aos pesquisadores:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Comparar amostras para ver as diferen\u00e7as entre pessoas com e sem uma doen\u00e7a &#8211; isso os ajuda a identificar padr\u00f5es importantes.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Testar novas tecnologias para analisar amostras &#8211; isso leva a novas percep\u00e7\u00f5es ao longo do tempo.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Acelere as descobertas facilitando a colabora\u00e7\u00e3o. Os pesquisadores podem se unir usando amostras compartilhadas, combinando conhecimentos para encontrar respostas rapidamente.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O conhecimento obtido com as amostras de sangue tamb\u00e9m beneficia as fam\u00edlias. Pesquisadores e m\u00e9dicos aproveitam o que aprendem e desenvolvem melhores tratamentos e m\u00e9todos de diagn\u00f3stico.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sabemos que o fornecimento de amostras exige tempo e esfor\u00e7o. Saiba que sua doa\u00e7\u00e3o faz uma diferen\u00e7a real no avan\u00e7o da pesquisa sobre doen\u00e7as raras. Abaixo voc\u00ea encontra um gr\u00e1fico educativo que descreve mais informa\u00e7\u00f5es sobre o processo de coleta de amostras de sangue do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53076 size-large\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-1024x1024.png\" alt=\"Processo de coleta de sangue\" width=\"1024\" height=\"1024\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/17132032\/Blood-draw-sample-instructions-graphic_LinkedIn-7.png 1500w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3><b>Processamento de amostras de sangue e cria\u00e7\u00e3o de iPSCs<\/b><\/h3>\n<p><strong>Como as amostras de sangue s\u00e3o usadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>?<\/strong><\/p>\n<p>As amostras de sangue podem ser usadas para gerar diferentes tipos de bioesp\u00e9cimes para os pesquisadores analisarem de diferentes maneiras. Mais comumente, os pesquisadores analisam o DNA do sangue total e projetam experimentos com c\u00e9lulas-tronco pluripotentes induzidas ou iPSCs, que s\u00e3o feitas a partir de c\u00e9lulas mononucleares do sangue perif\u00e9rico ou PBMCs. Os pesquisadores tamb\u00e9m podem analisar c\u00e9lulas linfoblast\u00f3ides.<strong>Continue lendo abaixo para saber mais sobre o processo de iPSC.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone wp-image-53116 size-large\" src=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/Screenshot-2024-07-19-at-1.15.47%E2%80%AFPM-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/19091613\/Screenshot-2024-07-19-at-1.15.47%E2%80%AFPM-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/19091613\/Screenshot-2024-07-19-at-1.15.47%E2%80%AFPM-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/19091613\/Screenshot-2024-07-19-at-1.15.47%E2%80%AFPM-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/19091613\/Screenshot-2024-07-19-at-1.15.47%E2%80%AFPM-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/07\/19091613\/Screenshot-2024-07-19-at-1.15.47%E2%80%AFPM-2048x1151.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<p><strong>O que s\u00e3o c\u00e9lulas-tronco pluripotentes induzidas ou iPSCs e por que elas s\u00e3o importantes para a pesquisa?<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O sangue doado \u00e9 usado para produzir recursos de pesquisa, incluindo linhas celulares, amostras de DNA e c\u00e9lulas-tronco pluripotentes induzidas ou iPSCs.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">As iPSCs s\u00e3o especiais porque podem se transformar em muitos tipos diferentes de c\u00e9lulas no corpo. Isso permite que os cientistas usem prote\u00ednas especiais para reprogramar a c\u00e9lula para criar c\u00e9lulas cerebrais, hep\u00e1ticas e card\u00edacas de pessoas com condi\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas espec\u00edficas. As prote\u00ednas ativam genes que fazem com que a c\u00e9lula volte a agir como jovem, como uma c\u00e9lula-tronco. A c\u00e9lula se esquece de que era uma c\u00e9lula sangu\u00ednea adulta. Isso os ajuda a entender como essas c\u00e9lulas funcionam de forma diferente das c\u00e9lulas de pessoas sem a doen\u00e7a.<\/span><\/p>\n<p>Como mostra o gr\u00e1fico abaixo, <strong>as iPSCs s\u00e3o \u00fateis para<\/strong> <strong>modelagem de condi\u00e7\u00f5es\/doen\u00e7as e triagem e descoberta de medicamentos ou tratamentos.<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li>As iPSCs s\u00e3o como ferramentas super vers\u00e1teis para o estudo de doen\u00e7as. Eles permitem que os cientistas explorem como os genes e as prote\u00ednas afetam as c\u00e9lulas humanas sem a necessidade de fazer nada invasivo. Ao come\u00e7ar com c\u00e9lulas sangu\u00edneas e transform\u00e1-las em iPSCs e, em seguida, em c\u00e9lulas cerebrais, os pesquisadores podem observar como as c\u00e9lulas cerebrais interagem no laborat\u00f3rio. Isso os ajuda a entender melhor as doen\u00e7as antes de tentar os tratamentos.<\/li>\n<li>As iPSCs tamb\u00e9m s\u00e3o fundamentais para testar novos medicamentos e tratamentos desenvolvidos especificamente para voc\u00ea e outras pessoas da sua comunidade. Os cientistas usam c\u00e9lulas cerebrais produzidas a partir de iPSCs para verificar se os medicamentos existentes podem funcionar para diferentes doen\u00e7as. Antes de qualquer tratamento ser testado em pessoas, ele \u00e9 primeiramente testado nessas c\u00e9lulas para garantir que seja seguro e fa\u00e7a o que deve fazer. \u00c9 uma etapa crucial para garantir que os tratamentos sejam seguros e eficazes antes de serem usados em pacientes.<\/li>\n<\/ul>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-15746\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091325\/Screenshot-2023-08-11-at-12.55.17-PM-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091325\/Screenshot-2023-08-11-at-12.55.17-PM-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091325\/Screenshot-2023-08-11-at-12.55.17-PM-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091325\/Screenshot-2023-08-11-at-12.55.17-PM-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091325\/Screenshot-2023-08-11-at-12.55.17-PM-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091325\/Screenshot-2023-08-11-at-12.55.17-PM-2048x1152.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<p><strong>Como a cria\u00e7\u00e3o de iPSCs \u00e9 determinada ou priorizada?<\/strong><\/p>\n<p>As variantes gen\u00e9ticas para a cria\u00e7\u00e3o de iPSCs s\u00e3o selecionadas com base na disponibilidade de amostras de sangue, na participa\u00e7\u00e3o ativa no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, nas prioridades cient\u00edficas da SFARI, no interesse dos pesquisadores e no feedback dos l\u00edderes dos grupos de defesa dos pacientes.<\/p>\n<p><strong>Quanto tempo leva para criar iPSCs?<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O processo de transforma\u00e7\u00e3o de uma amostra de sangue em iPSCs leva de 6 a 9 meses.  <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">O financiador do nosso programa de pesquisa, a Iniciativa de Pesquisa em Autismo da Funda\u00e7\u00e3o Simons (SFARI), fornece<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">  essas iPSCs como um recurso para os pesquisadores. Isso economiza tempo e dinheiro para seus estudos de pesquisa.<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-15748\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091447\/How-are-blood-samples-used-1024x574.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"574\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091447\/How-are-blood-samples-used-1024x574.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091447\/How-are-blood-samples-used-300x168.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091447\/How-are-blood-samples-used-768x430.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091447\/How-are-blood-samples-used-1536x860.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/08\/11091447\/How-are-blood-samples-used-2048x1147.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h3><b>Programa <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> iPSC<\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">O programa de cria\u00e7\u00e3o de iPSCs do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> est\u00e1 criando iPSCs de participantes e de um membro da fam\u00edlia n\u00e3o afetado (do mesmo sexo).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">A equipe da SFARI criou uma <\/span><a href=\"https:\/\/docs.google.com\/spreadsheets\/d\/1zlyK7MTG4xUXnwDuEaqkCS167gBnxnUfCadiJsXq1Uo\/edit\"><span style=\"font-weight: 400;\">planilha<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> que inclui informa\u00e7\u00f5es sobre o programa iPSC, a prioriza\u00e7\u00e3o e o status detalhado de cada linha celular (guia 1).<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Leia mais sobre todos os iPSCs dispon\u00edveis no <\/span><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">site da SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<h2><b>Compartilhamento com pesquisadores e participantes<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nosso principal objetivo \u00e9 acelerar a pesquisa e criar conhecimento que seja importante para voc\u00ea. Suas informa\u00e7\u00f5es possibilitam novas descobertas, mas as descobertas n\u00e3o ajudam ningu\u00e9m se n\u00e3o forem compartilhadas. Queremos que voc\u00ea, sua fam\u00edlia e os cientistas se beneficiem do que coletamos e aprendemos.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Veja como compartilhamos <span class=\"notranslate\">dados e bioamostras<\/span>:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Fornecemos dados (com suas informa\u00e7\u00f5es de identifica\u00e7\u00e3o removidas) a pesquisadores de todo o mundo por meio de um site gratuito chamado <\/span><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Base SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. Isso permite que mais cientistas acessem os dados, acelerando novas descobertas.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Os pesquisadores podem solicitar <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">iPSCs<\/span><span style=\"font-weight: 400;\"> para dar continuidade ao seu trabalho. <\/span><span style=\"font-weight: 400;\">Leia mais sobre todos os iPSCs dispon\u00edveis acima e no <\/span><a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/resource\/ips-cells\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">site da SFARI<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Compartilhamos novas descobertas por meio de confer\u00eancias, webinars, relat\u00f3rios trimestrais e resultados personalizados sobre voc\u00ea e sua comunidade gen\u00e9tica em seu painel. Isso mant\u00e9m sua comunidade envolvida e informada.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">N\u00f3s o colocamos em contato com especialistas m\u00e9dicos, como conselheiros gen\u00e9ticos, que podem explicar seus resultados. O conhecimento \u00e9 mais capacitador quando voc\u00ea tem apoio.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nosso modelo de pesquisa coloca voc\u00ea no centro. Priorizamos as quest\u00f5es de pesquisa que s\u00e3o mais importantes para voc\u00ea e sua fam\u00edlia. As informa\u00e7\u00f5es que buscamos s\u00e3o orientadas por necessidades reais.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ao contribuir com dados ao longo do tempo, voc\u00ea se torna um parceiro ativo na realiza\u00e7\u00e3o de novas descobertas sobre sua condi\u00e7\u00e3o. Ao trabalharmos juntos, podemos transformar o conhecimento limitado em descobertas significativas que beneficiam voc\u00ea, sua fam\u00edlia e as fam\u00edlias futuras.<\/span><\/p>\n<p><strong>Recursos relevantes:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/base.sfari.org\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Saiba<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> Saiba mais sobre a Base SFARI e como os pesquisadores solicitam os dados dos participantes<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\"><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> <\/span><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=uCAUGWDiW_g&amp;t=16s\"><span style=\"font-weight: 400;\">Colabora\u00e7\u00f5es de valores<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> para o avan\u00e7o da pesquisa<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=vvoJgO2KF_Q\"><span style=\"font-weight: 400;\">Pesquisadores<\/span><\/a><span style=\"font-weight: 400;\"> Usando os dados do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h2><b>Recursos de compartilhamento de dados<\/b><\/h2>\n<p>A informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica \u00e9 mais poderosa quando \u00e9 compartilhada<\/p>\n<p>O compartilhamento de suas informa\u00e7\u00f5es com um registro de dados pode ajudar a melhorar o diagn\u00f3stico e o tratamento de pessoas que t\u00eam doen\u00e7as gen\u00e9ticas. Quando uma doen\u00e7a \u00e9 rara, pode ser dif\u00edcil encontrar pessoas para participar de testes de novos tratamentos.<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Encontre <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/recursos\/compartilhamento-de-dados\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">mais recursos<\/a> sobre como compartilhar suas informa\u00e7\u00f5es com um registro de dados, privacidade de dados e o que esperar.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Entre em contato com a equipe do Simons Data and Biospecimens Repository em caso de d\u00favidas pelo e-mail <a href=\"mailto:sdbr@simonsfoundation.org\">sdbr@simonsfoundation.org.<\/a><\/p>\n<h2><b>D\u00favidas?<\/b><\/h2>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Sabemos que voc\u00ea provavelmente tem d\u00favidas sobre como participar de uma pesquisa. Entre em contato com a equipe de estudos da <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> se tiver alguma d\u00favida.<\/span><span style=\"font-weight: 400;\">  perguntas:<\/span><\/p>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">E-mail: <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><\/a><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Telefone: 1-855-329-5638<\/span><\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Coleta de dados e bioamostras para revelar percep\u00e7\u00f5es O objetivo do Simons Searchlight \u00e9 promover a compreens\u00e3o de dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento por meio da coleta de informa\u00e7\u00f5es de alta qualidade e da cria\u00e7\u00e3o de fortes conex\u00f5es entre pesquisadores, fam\u00edlias e parceiros de defesa dos pacientes. 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