“Quero aprender mais sobre meu dist\u00farbio e, possivelmente, at\u00e9 ajudar outras pessoas que s\u00e3o mais gravemente afetadas por ele.”<\/em><\/p>\n Eu e minha irm\u00e3 nos damos muito bem, raramente temos alguns problemas e temos o mesmo senso de humor.<\/p>\n Todos n\u00f3s temos nossas pr\u00f3prias atividades, mas gostamos de assistir a filmes.<\/p>\n A falta de recursos.<\/p>\n Quero aprender mais sobre meu dist\u00farbio e, possivelmente, at\u00e9 mesmo ajudar outras pessoas que s\u00e3o mais gravemente afetadas por ele.<\/p>\n Encontrei muitas informa\u00e7\u00f5es aqui e at\u00e9 conheci outras pessoas que tamb\u00e9m t\u00eam esse problema.<\/p>\n Aprendi que isso \u00e9 muito raro e que outras fam\u00edlias enfrentam alguns dos mesmos obst\u00e1culos que eu.<\/p>\n Fa\u00e7a sua pesquisa, pois h\u00e1 um limite para o que os outros podem fazer por voc\u00ea antes que voc\u00ea mesmo tenha que assumir a responsabilidade.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Campbell, um jovem de 21 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica TBR1 “Quero aprender mais sobre meu dist\u00farbio e, possivelmente, at\u00e9 ajudar outras pessoas que s\u00e3o mais gravemente afetadas por ele.” Como \u00e9 seu relacionamento com seus irm\u00e3os? Eu e minha irm\u00e3 nos damos muito bem, raramente temos alguns problemas e temos o mesmo senso […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":44479,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44699"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44699"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44699\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44706,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44699\/revisions\/44706"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44479"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44699"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 seu relacionamento com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre sua doen\u00e7a com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n