“Pesquise, estude, fa\u00e7a tudo pelo seu filho, mesmo que digam que n\u00e3o vai funcionar (terapia, exerc\u00edcios, etc.). Ajude seu filho em tudo. As crian\u00e7as sempre nos surpreendem.”<\/em><\/p>\n Somos uma fam\u00edlia pequena. Giselle \u00e9 minha \u00fanica filha.<\/p>\n Sa\u00edmos para uma longa caminhada quase todos os dias. Vamos ao parque e deixamos Giselle brincar. Tentamos viajar muito para novos lugares para que Giselle conhe\u00e7a novas experi\u00eancias. Com a pandemia, n\u00e3o temos viajado tanto.<\/p>\n O fato de Giselle ainda n\u00e3o falar, ser muito inocente e n\u00e3o reconhecer a maldade das pessoas.<\/p>\n Quero conhecer mais fam\u00edlias para compartilhar experi\u00eancias. Saber como ajudar minha filha em tudo o que ela puder. Al\u00e9m de saber se h\u00e1 algum novo tratamento.<\/p>\n Reunindo as fam\u00edlias para formar uma comunidade. Caso contr\u00e1rio, voc\u00ea nunca conhecer\u00e1 algu\u00e9m que possa ajud\u00e1-lo com sua pr\u00f3pria experi\u00eancia.<\/p>\n O que causa esse problema gen\u00e9tico?<\/p>\n Ainda n\u00e3o conhe\u00e7o mais ningu\u00e9m.<\/p>\n Pesquise, estude, fa\u00e7a tudo pelo seu filho, mesmo que lhe digam que n\u00e3o vai funcionar (terapia, exerc\u00edcios, etc.). Ajude seu filho em tudo. As crian\u00e7as sempre nos surpreendem. E trat\u00e1-lo como se ele n\u00e3o tivesse nenhum problema ou defici\u00eancia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Gris, pai de Giselle, uma menina de 3 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica KDM6B “Pesquise, estude, fa\u00e7a tudo pelo seu filho, mesmo que digam que n\u00e3o vai funcionar (terapia, exerc\u00edcios, etc.). Ajude seu filho em tudo. As crian\u00e7as sempre nos surpreendem.” Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Somos uma fam\u00edlia pequena. Giselle \u00e9 minha \u00fanica filha. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43569,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44697"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44697"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44697\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44704,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44697\/revisions\/44704"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43569"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44697"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n
O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n