{"id":44686,"date":"2020-12-23T15:19:52","date_gmt":"2020-12-23T20:19:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/duplicacao-de-16p11-2\/a-historia-de-john\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:44","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:44","slug":"a-historia-de-john","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/duplicacao-de-16p11-2\/a-historia-de-john\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de John"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Jenni, pai de John, 15 anos, com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px;\"><em>&#8220;Queremos ser \u00fateis para ajudar os pesquisadores a aprender mais e, com sorte, entender mais sobre a doen\u00e7a do meu filho.&#8221;<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-9564 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-223x300.png\" alt=\"\" width=\"223\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-223x300.png 223w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-768x1033.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-761x1024.png 761w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys.png 1000w\" sizes=\"(max-width: 223px) 100vw, 223px\" \/><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Fam\u00edlia de 5 filhos, 2 com defici\u00eancias gen\u00e9ticas. Muita divers\u00e3o, amor e apoio. O pai trabalha, a m\u00e3e \u00e9 dona de casa.<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Acampamento, tradi\u00e7\u00f5es de f\u00e9rias, jogos de tabuleiro\/cartas, f\u00e3s de futebol.<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Nosso filho adotivo do meio tem duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2. Ele luta contra v\u00e1rios problemas de sa\u00fade mental e est\u00e1 atualmente em um hospital psiqui\u00e1trico fechado. Ele foi removido de dois centros de tratamento residencial. Ele tem problemas de processamento, al\u00e9m de TDAH, RAD, transtorno de comunica\u00e7\u00e3o social pragm\u00e1tica, bipolaridade, TDO e DMDD.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>(Queremos ser \u00fateis para ajudar os pesquisadores a aprender mais e, com sorte, entender mais sobre a doen\u00e7a do meu filho.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n<p>Apenas responda \u00e0s pesquisas quando eles perguntarem.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Nada. N\u00e3o se sabe muito sobre essa se\u00e7\u00e3o do gene.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Nada, porque n\u00e3o aprendi nada com a pesquisa.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Quais s\u00e3o os comportamentos t\u00edpicos observados?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Jenni, pai de John, 15 anos, com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 &#8220;Queremos ser \u00fateis para ajudar os pesquisadores a aprender mais e, com sorte, entender mais sobre a doen\u00e7a do meu filho.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Fam\u00edlia de 5 filhos, 2 com defici\u00eancias gen\u00e9ticas. Muita divers\u00e3o, amor e apoio. 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