{"id":44683,"date":"2020-11-17T11:30:13","date_gmt":"2020-11-17T16:30:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p12-2\/16p12-2-historia-de-delecao-no-1\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:43","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:43","slug":"16p12-2-historia-de-delecao-no-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/delecao-de-16p12-2\/16p12-2-historia-de-delecao-no-1\/","title":{"rendered":"16p12.2 Hist\u00f3ria de dele\u00e7\u00e3o n\u00ba 1"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Pai de uma crian\u00e7a com dele\u00e7\u00e3o 16p12.2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px;\"><em>&#8220;Persista, voc\u00ea ter\u00e1 dias bons e dias ruins e, quando tiver um dia bom, ser\u00e1 fant\u00e1stico.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Em um momento ele os ama, no outro n\u00e3o quer se aproximar deles e pode ser violento com eles.<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Caminhando, pois n\u00e3o podemos fazer muito.<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Como devemos ser e agir com nosso filho sem que ele fique muito agitado.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>Como ele pode ser amoroso.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Para tentar ajudar a n\u00f3s e a outras pessoas que possam ter o mesmo problema.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>Meu filho tem a s\u00edndrome de dele\u00e7\u00e3o 16p12.2 e eu gostaria muito de ajudar, pois acho que isso pode ajudar outras pessoas e a mim mesma.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>N\u00e3o muito, pois n\u00e3o conhecemos ningu\u00e9m que tenha esse problema.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Continue assim, voc\u00ea ter\u00e1 dias bons e ruins e, quando tiver um dia bom, ser\u00e1 fant\u00e1stico.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Como ajud\u00e1-lo na vida e o que pode acontecer mais tarde.<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Continuem sorrindo e se esforcem ao m\u00e1ximo, pois voc\u00eas est\u00e3o se saindo muito bem, embora tudo seja uma luta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Pai de uma crian\u00e7a com dele\u00e7\u00e3o 16p12.2 &#8220;Persista, voc\u00ea ter\u00e1 dias bons e dias ruins e, quando tiver um dia bom, ser\u00e1 fant\u00e1stico.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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