“…v\u00e1 com calma, um dia de cada vez, e respire fundo.”<\/em><\/p>\n Meus filhos t\u00eam 8 anos de diferen\u00e7a e, devido aos sintomas relacionados ao autismo e a uma barreira de comunica\u00e7\u00e3o significativa, tem sido uma luta constante criar um v\u00ednculo forte entre eles. Independentemente dessas barreiras, eles s\u00e3o verdadeiros irm\u00e3os. O mais velho \u00e9 muito protetor e ap\u00f3ia o irm\u00e3o mais novo.<\/p>\n Gostamos de explorar e visitar novos lugares sempre que poss\u00edvel. O Colorado tem muito a oferecer e n\u00e3o para de crescer.<\/p>\n \u00c0s vezes, parece que estamos come\u00e7ando de novo todos os dias para realizar at\u00e9 mesmo as menores tarefas. Isso criou algumas lacunas significativas em nossas identidades sociais, pessoais e comunit\u00e1rias.<\/p>\n Tudo. Ele est\u00e1 repleto de pura alegria. Ele \u00e9 muito brincalh\u00e3o e \u00e9 um prazer estar perto dele.<\/p>\n Quero fazer parte da retribui\u00e7\u00e3o a qualquer pessoa que precise de nossos conhecimentos, experi\u00eancias e pontos fortes nessa \u00e1rea. Al\u00e9m disso, isso nos d\u00e1 um lugar ao qual pertencer. Um caminho, finalmente, que tem um destino. E, mais importante, um ponto de partida. Muitos dos sintomas relacionados ao nosso filho com TRIP12 tornaram nosso mundo muito isolado. Os problemas sensoriais eram t\u00e3o extremos que ir a qualquer lugar com mais de algumas pessoas dentro de casa era imposs\u00edvel at\u00e9 poucos anos atr\u00e1s… S\u00f3 o fato de saber que h\u00e1 um entendimento comum de como esse mau funcionamento do gene afeta todos em uma fam\u00edlia afetada por ele j\u00e1 seria bom. Sinto que o envolvimento poderia nos dar o apoio e a compreens\u00e3o necess\u00e1rios, assim como poder\u00edamos fazer o mesmo por outras fam\u00edlias. Aprender o m\u00e1ximo poss\u00edvel para ajudar a desenvolver a pesquisa \u00e9 importante para futuros avan\u00e7os na navega\u00e7\u00e3o para as gera\u00e7\u00f5es futuras tamb\u00e9m.<\/p>\n Ainda n\u00e3o tenho certeza. Isso \u00e9 muito novo. Mas minha experi\u00eancia pessoal nas \u00faltimas semanas, desde que descobrimos, \u00e9 que os dados que conhecemos sobre os outros envolvidos nos deram algum conforto como fam\u00edlia em rela\u00e7\u00e3o ao que vai acontecer no futuro ou ao que pode acontecer, ent\u00e3o isso \u00e9 bom. Quanto ao restante, ainda n\u00e3o tenho certeza sobre a parte cient\u00edfica e o que ela proporcionar\u00e1 em termos de informa\u00e7\u00f5es que fornecemos. Quero dizer, na verdade, s\u00e3o apenas dados estat\u00edsticos coletados sobre cada indiv\u00edduo e depois compilados para ver o que eles t\u00eam em comum. N\u00e3o tenho certeza de como isso ajuda cientificamente, mas com certeza me ajuda emocionalmente e a me sentir um pouco mais confiante em rela\u00e7\u00e3o ao futuro, o que \u00e9 muito importante.<\/p>\n Ainda n\u00e3o tive a chance de interagir com as outras fam\u00edlias. Acabei de me inscrever nos grupos do Facebook e pedi para me tornar membro do grupo. Ainda n\u00e3o fomos aceitos, \u00e9 muito novo, mas estou ansioso para interagir com algumas das fam\u00edlias, fornecendo-lhes informa\u00e7\u00f5es e tamb\u00e9m fazendo perguntas para obter informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n Eu diria que a interven\u00e7\u00e3o precoce e as terapias s\u00e3o fundamentais desde a mais tenra idade em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 defici\u00eancia intelectual. Eu diria a eles para irem devagar, um dia de cada vez, e respirarem fundo. Houve longos per\u00edodos de tempo em que n\u00e3o vimos nenhum resultado de nosso filho em rela\u00e7\u00e3o a qualquer tipo de intera\u00e7\u00e3o, falando em independ\u00eancia, ou seja, \u00e0s vezes passaram-se anos. Mas agora houve sucessos significativos em suas habilidades independentes e eu diria que n\u00e3o desista. Gostaria de salientar que, em minha experi\u00eancia com meu filho, foi como lidar com a forma mais pura da alma humana, que n\u00e3o pode ser corrompida, alterada ou negociada de forma alguma por ser t\u00e3o pura e bela.<\/p>\n S\u00f3 que estou ansioso para aprender sobre as experi\u00eancias que eles enfrentam. Estou aberto a toda e qualquer pergunta. Meu filho tem 22 anos, ent\u00e3o j\u00e1 passamos por isso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Krista, pai de Dylan, um jovem de 22 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica TRIP12 “…v\u00e1 com calma, um dia de cada vez, e respire fundo.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n