“Quando ele sorri, nossa vida \u00e9 maravilhosa, sabemos melhor o que \u00e9 felicidade.”<\/em><\/p>\n (H\u00e1) problemas com a intera\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Esportes como nata\u00e7\u00e3o, equita\u00e7\u00e3o, ouvir m\u00fasica, dan\u00e7ar e ir ao mar.<\/p>\n Problemas gastrointestinais, problemas de sono, problemas de intera\u00e7\u00e3o, dificuldade de entender sua doen\u00e7a, epilepsia, ajudando-o a ser feliz.<\/p>\n Quando ele sorri, nossa vida \u00e9 maravilhosa, sabemos melhor o que \u00e9 felicidade.<\/p>\n Encontrar um medicamento para ajud\u00e1-lo.<\/p>\n Sinto que algu\u00e9m est\u00e1 tentando nos ajudar a entender melhor esse gene.<\/p>\n Eles s\u00e3o muito semelhantes: problemas gastrointestinais, problemas de sono, hipotonia, epilepsia, problemas de linguagem e assim por diante.<\/p>\n Cada crian\u00e7a \u00e9 diferente da outra; a vida \u00e9 uma s\u00f3 e devemos tentar viver da melhor maneira poss\u00edvel.<\/p>\n Se existe a possibilidade de encontrar um medicamento contra essa muta\u00e7\u00e3o que possa ajud\u00e1-los a ter uma vida melhor e mais saud\u00e1vel.<\/p>\n N\u00e3o apenas os problemas, mas tamb\u00e9m as oportunidades que eles t\u00eam.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Desiree, m\u00e3e de Fabio, um garoto de 13 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CHD8 “Quando ele sorri, nossa vida \u00e9 maravilhosa, sabemos melhor o que \u00e9 felicidade.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? (H\u00e1) problemas com a intera\u00e7\u00e3o. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Esportes como nata\u00e7\u00e3o, equita\u00e7\u00e3o, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":44468,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44670"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44670"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44670\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44677,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44670\/revisions\/44677"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44468"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44670"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n