Para obter diretrizes de uso, consulte os materiais fornecidos.* Estamos aqui para ajud\u00e1-lo, portanto, n\u00e3o hesite em entrar em contato conosco se tiver d\u00favidas ou se precisar de outros recursos.<\/p>\n
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- *Diretrizes: Como um estudo de pesquisa, os materiais da Simons Searchlight<\/span> precisam ser analisados pelo nosso Conselho de Revis\u00e3o Institucional (IRB) e pela equipe. Combine o texto aprovado com nossas imagens e v\u00eddeos. Observe que incentivos monet\u00e1rios adicionais para participa\u00e7\u00e3o n\u00e3o s\u00e3o permitidos, exceto cart\u00f5es-presente pr\u00e9-aprovados e aprovados pelo nosso IRB. Se tiver novas ideias para recrutamento ou perguntas sobre o uso de nossos materiais, entre em contato conosco.<\/li>\n<\/ul>\n
Mantenha-se informado com as atualiza\u00e7\u00f5es mensais: Receba nossas atualiza\u00e7\u00f5es mensais sobre dados, novos recursos de m\u00eddia social e progresso. Preencha este breve formul\u00e1rio do Google<\/a> para se inscrever e compartilhar atualiza\u00e7\u00f5es valiosas com suas comunidades.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
<\/p>\n\n\n\nKit de ferramentas de divulga\u00e7\u00e3o<\/span> na comunidade<\/h2>\n
Recursos<\/strong><\/h2>\n
Diretrizes para o uso desses itens:<\/span> Use o texto “Exemplo de explica\u00e7\u00e3o” fornecido abaixo em combina\u00e7\u00e3o com as imagens e os v\u00eddeos. <\/span> <\/p>\n
![Como participar do Simons Searchlight – imagem das etapas de registro<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Fa\u00e7a seu holofote brilhar \u2728 Materiais de divulga\u00e7\u00e3o<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>Com a ajuda do nosso Comit\u00ea Consultivo Comunit\u00e1rio, desenvolvemos uma s\u00e9rie de infogr\u00e1ficos que visam apoiar nossas comunidades de defesa dos pacientes com esfor\u00e7os de recrutamento e envolvimento no Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\nVeja esses slides<\/a> e fa\u00e7a o download para seu pr\u00f3prio uso de divulga\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Explica\u00e7\u00e3o Gr\u00e1ficos\/Artigos\/Brochuras<\/b><\/p>\n<\/div>\nCapacitando as fam\u00edlias a agir(artigo<\/a>)<\/li>\nComo ler o gr\u00e1fico de crescimento da Vineland Adaptive Behavior Scales(artigo<\/a>)<\/li>\nUm guia para a fam\u00edlia: Navegando pela vida ap\u00f3s um diagn\u00f3stico gen\u00e9tico raro(link<\/a>)<\/li>\nProcesso de participa\u00e7\u00e3o na pesquisa(Participa\u00e7\u00e3o em ingl\u00eas<\/a>)<\/li>\nProcesso de participa\u00e7\u00e3o na pesquisa(Participa\u00e7\u00e3o em outros idiomas<\/a>)<\/li>\nEsbo\u00e7o de como o Simons Searchlight<\/span> \u00e9 financiado e a conex\u00e3o com outros programas(link<\/a>)<\/li>\nAs 10 principais realiza\u00e7\u00f5es da Simons Searchlight<\/span>(artigo<\/a>)<\/li>\nFolheto do Simons Searchlight<\/span>(link<\/a>) – revisado em 2022<\/li>\nComo funciona a doa\u00e7\u00e3o ou coleta de sangue?(link<\/a>)<\/li>\nComo adicionar o CRID ao painel de controle do participante(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>V\u00eddeos explicativos<\/b><\/p>\n<\/div>\nO que \u00e9 o Simons Searchlight? Explicado pela Dra. Wendy Chung(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight Explained – Uma jornada de pesquisa animada(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nComo se registrar no Simons Searchlight – tutorial passo a passo(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nJornada de esperan\u00e7a: Families Share Their Stories with Simons Searchlight(v\u00eddeo do FB<\/a>, v\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\nComo a Simons Searchlight e os Grupos de Defesa dos Pacientes Aceleram os Avan\u00e7os Cient\u00edficos Juntos(v\u00eddeo do FB<\/a>, v\u00eddeo do Youtube<\/a>)<\/li>\nComo reivindicar suas recompensas Simons Searchlight (por responder a pesquisas)(v\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\nA descri\u00e7\u00e3o da pesquisadora principal Wendy Chung sobre o Simons Searchlight <\/span>(<\/span>V\u00eddeo do FB<\/span><\/a>, <\/span>v\u00eddeo do YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nEntendendo a import\u00e2ncia de compartilhar seu hist\u00f3rico m\u00e9dico anual(v\u00eddeo do FB<\/a>, v\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\nConselheiros gen\u00e9ticos da Simons Searchlight apoiando nossos participantes(v\u00eddeo<\/a>)<\/li>\nComo solicitar vales-presente (oferecemos incentivos para voc\u00ea completar a chamada telef\u00f4nica e as pesquisas sobre o hist\u00f3rico m\u00e9dico) (<\/span>V\u00eddeo do YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nA import\u00e2ncia de doar sangue(v\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\nComo fornecer uma assinatura eletr\u00f4nica para que a Simons Searchlight<\/span> solicite seu relat\u00f3rio de laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica (<\/span>V\u00eddeo do FB<\/span><\/a>, <\/span>v\u00eddeo do YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComo as informa\u00e7\u00f5es s\u00e3o compartilhadas com a comunidade (<\/span>V\u00eddeo do FB<\/span><\/a>, <\/span>v\u00eddeo do YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQuanto tempo leva para voc\u00ea se registrar no Simons Searchlight<\/span>?<\/span>V\u00eddeo do FB<\/span><\/a>, <\/span>v\u00eddeo do YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nComo minha privacidade de dados \u00e9 protegida(v\u00eddeo do FB<\/a>, v\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\nO que \u00e9 o Simons Searchlight (em espanhol)?(V\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\nO Simons Searchlight valoriza as colabora\u00e7\u00f5es para o avan\u00e7o da pesquisa(v\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\nPesquisadores usando os dados do Simons Searchlight(v\u00eddeo do YouTube<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Recursos para compartilhar com pesquisadores – Como usar a base SFARI para acessar os dados do Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div>Estes slides descrevem como os pesquisadores podem acessar os dados do Simons Searchlight<\/span> por meio da SFARI Base. Ele abrange:<\/p>\n\nMateriais necess\u00e1rios para criar uma conta<\/li>\nRecursos de pesquisa dispon\u00edveis<\/li>\nInforma\u00e7\u00f5es importantes para acessar os dados<\/li>\n<\/ul>\nCompartilhe esses slides<\/a> com os pesquisadores interessados e incentive-os a se registrarem na SFARI Base para acessar nossos recursos de pesquisa.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Outros itens de m\u00eddia social<\/p>\n<\/div>\nV\u00eddeo de anivers\u00e1rio de 10 anos, que ganhou um pr\u00eamio de sa\u00fade digital! (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nImport\u00e2ncia de fazer o upload de um relat\u00f3rio de laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nProbabilidade de um diagn\u00f3stico de TEA para os participantes (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQu\u00e3o comum \u00e9 a epilepsia nos participantes (<\/span>link<\/span>)<\/span><\/li>\nConscientiza\u00e7\u00e3o sobre a publica\u00e7\u00e3o da pesquisaSimons Searchlight<\/span>(<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nPesquisadores doSimons Searchlight<\/span> acessando dados (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQuando os participantes que s\u00e3o dependentes completam 18 anos de idade (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nTutela(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nPerguntas frequentes<\/strong><\/h2>\n+<\/span>Como a Simons Searchlight<\/span> ap\u00f3ia os grupos de defesa dos pacientes?<\/p>\n<\/div>Temos um site<\/a> inteiro de “Parcerias” dedicado exatamente a esse t\u00f3pico! Voc\u00ea pode saber mais sobre como a Simons Searchlight e as comunidades de defesa dos pacientes trabalham juntas para apoiar umas \u00e0s outras. <\/p>\nVis\u00e3o geral: Os grupos de defesa dos pacientes t\u00eam diferentes n\u00edveis de envolvimento com a Simons Searchlight e n\u00f3s valorizamos nossa parceria com cada um deles<\/span>.<\/p>\n\nAlguns grupos interagem conosco on-line por meio de e-mail e m\u00eddias sociais.<\/li>\nOutros organizam confer\u00eancias com o objetivo de reunir fam\u00edlias e pesquisadores e nos convidam para apresentar o conceito de registro de pesquisa, coletar sangue dos participantes e apresentar os resultados atualizados do registro.<\/li>\nO Simons Searchlight<\/span> pode ajudar a fornecer algum financiamento para confer\u00eancias presenciais que realizam pesquisas sobre os participantes do evento.<\/li>\n<\/ul>\nOs grupos de defesa dos pacientes podem levar adiante a pesquisa sobre sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica conectando-se com os pesquisadores. Esses pesquisadores podem solicitar acesso aos dados n\u00e3o identificados do Simons Searchlight<\/span> sem custo algum por meio da SFARI Base<\/a>, nosso reposit\u00f3rio on-line seguro.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Como os grupos de defesa dos pacientes podem promover o Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div>](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}