{"id":44662,"date":"2021-03-03T15:03:46","date_gmt":"2021-03-03T20:03:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-harper\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:42","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:42","slug":"a-historia-de-harper","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/csnk2a1\/a-historia-de-harper\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Harper"},"content":{"rendered":"

Por: Amber, m\u00e3e de Harper, uma menina de 9 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CSNK2A1<\/h3>\n

“…seja paciente, tenha f\u00e9, as coisas v\u00e3o melhorar.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Nossa din\u00e2mica familiar \u00e9 \u00f3tima! S\u00e3o apenas mam\u00e3e, papai e nossa preciosa filha, Harper.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/h3>\n

Gostamos de estar ao ar livre para nos divertir! Adoramos andar de bicicleta, fazer caminhadas, jogar t\u00eanis, andar de patins, andar de scooter, andar a cavalo, esquiar e caminhar!<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/h3>\n

A maior dificuldade que enfrentamos \u00e9 que nossa filha n\u00e3o \u00e9 verbal, e n\u00e3o sabemos o que ela est\u00e1 tentando nos comunicar. Al\u00e9m disso, a press\u00e3o financeira que temos para tentar obter para nossa filha todos os servi\u00e7os de que precisamos \u00e9 definitivamente uma grande dificuldade.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? Como a participa\u00e7\u00e3o na pesquisa foi \u00fatil para voc\u00ea?<\/h3>\n

Isso me motiva a participar, porque sei que se eu gostar de aprender sobre o diagn\u00f3stico da minha filha, isso s\u00f3 ser\u00e1 poss\u00edvel se todos contribu\u00edrem com suas informa\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras?<\/h3>\n

Ao enviar todas as informa\u00e7\u00f5es que temos sobre nossa filha.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/h3>\n

Isso \u00e9 algo que pode ser revertido? E em quanto tempo? Mas o que isso mudaria?<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Aprendi que minha filha vai progredir, aprendi a entender algumas frustra\u00e7\u00f5es que tivemos, como sono, comportamento, controle.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, qual seria?<\/h3>\n

Ser paciente, ter f\u00e9, as coisas v\u00e3o melhorar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Amber, m\u00e3e de Harper, uma menina de 9 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CSNK2A1 “…seja paciente, tenha f\u00e9, as coisas v\u00e3o melhorar.” Como \u00e9 sua fam\u00edlia? Nossa din\u00e2mica familiar \u00e9 \u00f3tima! S\u00e3o apenas mam\u00e3e, papai e nossa preciosa filha, Harper. O que voc\u00ea faz para se divertir? Gostamos de estar ao ar livre para […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":44598,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44662"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44662"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44662\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44669,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44662\/revisions\/44669"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44598"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44662"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}