{"id":44496,"date":"2020-06-26T11:26:13","date_gmt":"2020-06-26T15:26:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/recursos\/compartilhamento-de-dados\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:24","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:24","slug":"compartilhamento-de-dados","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/recursos\/compartilhamento-de-dados\/","title":{"rendered":"Compartilhamento de dados"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>A informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica \u00e9 mais poderosa quando \u00e9 compartilhada<\/strong><\/p>\n<p>O compartilhamento de suas informa\u00e7\u00f5es com um registro de dados pode ajudar a melhorar o diagn\u00f3stico e o tratamento de pessoas que t\u00eam doen\u00e7as gen\u00e9ticas. Quando uma doen\u00e7a \u00e9 rara, pode ser dif\u00edcil encontrar pessoas para participar de testes de novos tratamentos.<\/p>\n<p>Registros como o <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> facilitam para os pesquisadores a obten\u00e7\u00e3o das informa\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias para avan\u00e7ar na pesquisa sobre uma doen\u00e7a. Suas informa\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas tamb\u00e9m podem ajudar no desenvolvimento de novas terapias e aumentar nossa compreens\u00e3o da doen\u00e7a.<\/p>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>O que \u00e9 um registro de dados?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Um registro de dados \u00e9 uma cole\u00e7\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas e demogr\u00e1ficas de pessoas que t\u00eam uma altera\u00e7\u00e3o ou condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica espec\u00edfica.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Como posso participar? <\/strong><strong>Posso participar?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>A primeira etapa \u00e9 a assinatura de um formul\u00e1rio de consentimento. Em seguida, voc\u00ea ou um membro da fam\u00edlia preencher\u00e1 question\u00e1rios ou pesquisas sobre voc\u00ea e\/ou seu filho, estilo de vida e hist\u00f3rico de sa\u00fade da fam\u00edlia.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Como <\/strong><strong>minha privacidade est\u00e1 protegida?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Todas as informa\u00e7\u00f5es que podem ser usadas para identific\u00e1-lo, como seu nome, endere\u00e7o ou data de nascimento, s\u00e3o removidas de todos os dados que compartilhamos.<\/p>\n<p>O formul\u00e1rio de consentimento fornece informa\u00e7\u00f5es sobre as regras que nosso registro segue em rela\u00e7\u00e3o a contato e identifica\u00e7\u00e3o. Certifique-se de que voc\u00ea entendeu e est\u00e1 confort\u00e1vel com as informa\u00e7\u00f5es do formul\u00e1rio antes de fornecer seu consentimento.<\/p>\n<p><strong><br \/>\n  <em>O registro do <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> segue as diretrizes federais de privacidade, <\/em><br \/>\n<\/strong>incluindo o Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996, tamb\u00e9m chamado de HIPAA, e o Federal Information Security Management Act, tamb\u00e9m chamado de FISMA.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Como minhas informa\u00e7\u00f5es ser\u00e3o usadas?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Suas informa\u00e7\u00f5es ser\u00e3o compartilhadas com usu\u00e1rios aprovados, incluindo m\u00e9dicos e pesquisadores, para obter uma melhor compreens\u00e3o das caracter\u00edsticas m\u00e9dicas, de desenvolvimento e comportamentais encontradas em altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas espec\u00edficas.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; A informa\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica \u00e9 mais poderosa quando \u00e9 compartilhada O compartilhamento de suas informa\u00e7\u00f5es com um registro de dados pode ajudar a melhorar o diagn\u00f3stico e o tratamento de pessoas que t\u00eam doen\u00e7as gen\u00e9ticas. 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