“Esperamos poder ajudar a criar um quadro claro sobre o SLC6A1.”<\/em><\/p>\n Suus \u00e9 nossa filha mais nova. Ela gosta muito de sua irm\u00e3 Lieve e de seu irm\u00e3o Duuk. Ela frequentemente pede ajuda a ambos para participar o m\u00e1ximo poss\u00edvel de todos os tipos de atividades. Suus gosta de carinho, de cantar, de socializar e de brincar ao ar livre.<\/p>\n Adoramos caminhar juntos, assistir ao futebol do Duuk e ao handebol da Lieve. Vivemos ao ar livre, o que nos d\u00e1 muito espa\u00e7o para brincar ao ar livre. Adoramos socializar com os amigos.<\/p>\n O SLC6A1<\/em> da Suus tem um impacto significativo em nossa vida familiar. Seu atraso geral no desenvolvimento significa que sempre temos que oferecer proximidade e orientar Suus em sua vida di\u00e1ria. \u00c0s vezes \u00e9 muito dif\u00edcil, tamb\u00e9m porque n\u00e3o sabemos o que o futuro nos trar\u00e1.<\/p>\n Suus \u00e9 uma garota bonita. Ela pode ser muito doce e tem belos olhos castanhos. Ela adora acariciar seus dois c\u00e3es (brinquedos fofinhos na cama).<\/p>\n Para criar um futuro melhor para Suus e para muitas outras crian\u00e7as. Vamos torcer para que haja uma cura para a SLC6A1<\/em>.<\/p>\n Tentamos fornecer o m\u00e1ximo de conhecimento poss\u00edvel sobre a situa\u00e7\u00e3o m\u00e9dica da Suus e tamb\u00e9m sobre seu desenvolvimento. Esperamos poder ajudar a criar uma imagem clara sobre o SLC6A1<\/em>.<\/p>\n Que h\u00e1 muitas condi\u00e7\u00f5es semelhantes entre nossos filhos. \u00c9 bom ouvir sobre essas caracter\u00edsticas e aprender dicas e truques com outros pais.<\/p>\n Tente come\u00e7ar o mais cedo poss\u00edvel com o apoio ao desenvolvimento motor, ao desenvolvimento da fala e da linguagem e \u00e0 estimula\u00e7\u00e3o do desenvolvimento cognitivo. Isso realmente ajudou muito a Suus. Come\u00e7amos aos quatro meses e estamos orgulhosos do que ela alcan\u00e7ou neste momento.<\/p>\n Existe uma diferen\u00e7a significativa entre meninos e meninas para SLC6A1<\/em>?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Fleur, pai de Suus, uma crian\u00e7a de 5 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SLC6A1 “Esperamos poder ajudar a criar um quadro claro sobre o SLC6A1.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Suus \u00e9 nossa filha mais nova. Ela gosta muito de sua irm\u00e3 Lieve e de seu irm\u00e3o Duuk. Ela […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44436"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44436"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44436\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44448,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44436\/revisions\/44448"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44436"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n