{"id":44380,"date":"2020-06-26T14:21:37","date_gmt":"2020-06-26T18:21:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/recursos\/organizacao-de-registros-medicos\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:17","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:17","slug":"organizacao-de-registros-medicos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/recursos\/organizacao-de-registros-medicos\/","title":{"rendered":"Organiza\u00e7\u00e3o de registros m\u00e9dicos"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>As doen\u00e7as raras podem ser dif\u00edceis de diagnosticar e ainda mais dif\u00edceis de tratar e gerenciar. Ao longo dos anos, as pessoas que t\u00eam doen\u00e7as gen\u00e9ticas podem consultar muitos m\u00e9dicos de aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria e especialistas em diferentes hospitais. Manter o controle dos registros m\u00e9dicos pode ser um desafio, mesmo para as pessoas mais organizadas.<\/p>\n<p>Existem maneiras de criar e manter um arquivo m\u00e9dico pessoal. Algumas pessoas gostam de arquivos em papel e outras preferem arquivos eletr\u00f4nicos ou uma combina\u00e7\u00e3o dos dois. Escolha o que for melhor para voc\u00ea. O mais importante \u00e9 que os registros sejam f\u00e1ceis de acessar e estejam atualizados.<\/p>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Registros m\u00e9dicos eletr\u00f4nicos<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Para aqueles que se sentem confort\u00e1veis com as ferramentas on-line, h\u00e1 sistemas de gerenciamento de registros eletr\u00f4nicos de sa\u00fade pessoais que podem ajudar. N\u00e3o endossamos um produto espec\u00edfico. Voc\u00ea tamb\u00e9m pode armazenar documentos impressos digitalizados no <a href=\"https:\/\/www.dropbox.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>DropBox<\/strong><br \/>\n<\/a> ou no <a href=\"https:\/\/www.google.com\/docs\/about\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Google Docs<\/strong><br \/>\n<\/a><strong>.<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/carezone.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>CareZone<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e9 um espa\u00e7o simples e privado que oferece um calend\u00e1rio e um di\u00e1rio compartilhados para que os membros da fam\u00edlia e os cuidadores se coordenem e se mantenham organizados.<\/li>\n<li><strong><br \/>\n  <a href=\"https:\/\/www.webmd.com\/phr\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Registro pessoal de sa\u00fade da WebMD<\/a><br \/>\n<\/strong> permite que voc\u00ea re\u00fana, armazene, gerencie e compartilhe com seguran\u00e7a suas pr\u00f3prias informa\u00e7\u00f5es de sa\u00fade e as de sua fam\u00edlia.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Registros em papel<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Se preferir manter os arquivos em papel em um fich\u00e1rio ou pasta, recomendamos organiz\u00e1-los por categorias, como trabalhos de laborat\u00f3rio, testes gen\u00e9ticos, anota\u00e7\u00f5es de consultas com especialistas, avalia\u00e7\u00f5es escolares etc. Tamb\u00e9m recomendamos fazer c\u00f3pias e ter arquivos de backup dispon\u00edveis.<\/p>\n<p>Em caso de emerg\u00eancia, lembre-se de levar seus registros com voc\u00ea se n\u00e3o puder acess\u00e1-los remotamente.<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/www.rarecaregivers.org\/#!patient-file-checklist\/c210\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Cuidadores Raros<\/strong><br \/>\n<\/a> tem guias para organizar o arquivo do paciente, manter uma lista de medicamentos atualizada e coordenar o atendimento entre os provedores.<\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/cshcn.org\/planning-record-keeping\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>O Center for Children with Special Needs (Centro para Crian\u00e7as com Necessidades Especiais)<\/strong><br \/>\n<\/a> fornece ferramentas para ajudar a organizar, coordenar e acompanhar as informa\u00e7\u00f5es para gerenciar os cuidados de seu filho ou adolescente, e tem informa\u00e7\u00f5es sobre como criar um caderno de cuidados e um plano de cuidados (veja abaixo).<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/cshcn.org\/planning-record-keeping\/care-notebook\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Caderno de cuidados<\/strong><br \/>\n<\/a><strong> <\/strong>\u00e9 uma maneira de organizar seus arquivos m\u00e9dicos e pode incluir informa\u00e7\u00f5es espec\u00edficas sobre seus pontos fortes, metas de cuidados e limita\u00e7\u00f5es.<\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/cshcn.org\/planning-record-keeping\/care-plans-parents\/parents-create-care-plan\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Planos de cuidados<\/strong><br \/>\n<\/a> tamb\u00e9m podem ser usados para explicar sua condi\u00e7\u00e3o e hist\u00f3rico de sa\u00fade.<\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; As doen\u00e7as raras podem ser dif\u00edceis de diagnosticar e ainda mais dif\u00edceis de tratar e gerenciar. Ao longo dos anos, as pessoas que t\u00eam doen\u00e7as gen\u00e9ticas podem consultar muitos m\u00e9dicos de aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria e especialistas em diferentes hospitais. Manter o controle dos registros m\u00e9dicos pode ser um desafio, mesmo para as pessoas mais organizadas. 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