{"id":44308,"date":"2019-11-29T11:15:57","date_gmt":"2019-11-29T16:15:57","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-travis\/"},"modified":"2024-03-21T15:19:09","modified_gmt":"2024-03-21T19:19:09","slug":"a-historia-de-travis","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-travis\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Travis"},"content":{"rendered":"

Por: Threasa, Travis, um jovem de 15 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CUL3<\/em> <\/h3>\n

“N\u00e3o desista. Haver\u00e1 momentos dif\u00edceis, mas tamb\u00e9m haver\u00e1 bons momentos. Lembre-se de comemorar cada marco. Al\u00e9m disso, incentive todas as pessoas com autismo a participarem do estudo.”<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Travis quer sair e brincar com seu irm\u00e3o mais velho, ele diz as mesmas coisas v\u00e1rias vezes para Tyler. Ele sempre pergunta qual \u00e9 sua cor favorita, quais s\u00e3o seus n\u00fameros favoritos e qual \u00e9 sua forma favorita. \u00c9 a maneira de ele fazer uma pergunta e saber que Tyler responder\u00e1. \u00c9 assim que uma conversa se parece para Travis. Recentemente, ele come\u00e7ou a perguntar por qu\u00ea?<\/p>\n

Travis: Qual \u00e9 sua cor favorita?<\/p>\n

Tyler: Green Travis, por qu\u00ea?<\/p>\n

Tyler : Porque me lembra a grama.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Gostamos de jogar jogos na noite de jogos. Travis gosta de Dominos, Go Fish, Connect 4 e Candyland. Tamb\u00e9m gostamos de ir a Seattle para uma viagem noturna. Zool\u00f3gico, nata\u00e7\u00e3o, cria\u00e7\u00e3o de porcos para a FFA<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

Quase ficamos sem teto. Darren, meu marido se machucou no trabalho como param\u00e9dico e, ap\u00f3s uma cirurgia de emerg\u00eancia na coluna, aprendeu a andar novamente. Trabalhando como despachante por um sal\u00e1rio m\u00ednimo, ele voltou a estudar e se formou este m\u00eas como terapeuta respirat\u00f3rio. Tive de voltar a trabalhar depois de 15 anos em casa para cuidar de Travis, que tem autismo CUL3. Desde que voltei a trabalhar, Travis est\u00e1 regredindo. Sua fala n\u00e3o \u00e9 clara, ele come\u00e7ou a enrolar as palavras, perdeu o controle muscular da boca e come\u00e7ou a babar. Estamos nos consultando com um neurologista hoje. Estou me perguntando se a CUL3 tem algo a ver com isso. Gostar\u00edamos de poder conversar com outras fam\u00edlias.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Travis \u00e9 engra\u00e7ado e carinhoso. Fico feliz quando o vejo brincando com o irm\u00e3o e depois se aproxima para lhe dar um abra\u00e7o.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Eu sou a voz do Travis. Gostaria de saber mais sobre Travis e por que ele tem autismo. Quero saber mais sobre o que esse gene tem a ver com o autismo. H\u00e1 algo que possamos fazer para ajudar o Travis? Eu gostaria que houvesse uma maneira de reverter o autismo. Isso deixa Travis irritado, frustrado e agressivo. Quero entender como posso ajud\u00e1-lo.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

Quanto mais soubermos cientificamente sobre o DNA, melhor poderemos ajudar essas crian\u00e7as que s\u00e3o afetadas negativamente por ele. Nem todo mundo que tem autismo quer aprender mais ou encontrar uma “cura”. Aqueles que podem defender e comunicar seus desejos, necessidades e sentimentos n\u00e3o querem participar de pesquisas porque podem atuar na sociedade. Mas, assim como meu filho, ele n\u00e3o pode e sinto que quanto mais pudermos aprender sobre como Travis \u00e9 afetado pelo autismo e pela CUL3, melhor poderemos ajud\u00e1-lo a ser o melhor poss\u00edvel.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Ainda n\u00e3o aprendi nada, mas espero que um dia possamos conversar com outras fam\u00edlias com a CUL3. Aprendemos muito com o Dr. Chung.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

Se houver atrasos na comunica\u00e7\u00e3o, fa\u00e7a terapia fonoaudiol\u00f3gica o mais r\u00e1pido poss\u00edvel. Recebemos um diagn\u00f3stico tardio. Travis tinha 6 anos. Acho que se soub\u00e9ssemos que ele tinha atrasos no processamento e na comunica\u00e7\u00e3o, poder\u00edamos ter come\u00e7ado antes.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

Como isso afeta o Travis e como podemos ajud\u00e1-lo?<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

N\u00e3o desista. Haver\u00e1 momentos dif\u00edceis, mas tamb\u00e9m haver\u00e1 bons momentos. Lembre-se de comemorar cada marco. Al\u00e9m disso, incentive todas as pessoas com autismo a participarem do estudo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Threasa, Travis, um jovem de 15 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CUL3 “N\u00e3o desista. Haver\u00e1 momentos dif\u00edceis, mas tamb\u00e9m haver\u00e1 bons momentos. Lembre-se de comemorar cada marco. Al\u00e9m disso, incentive todas as pessoas com autismo a participarem do estudo.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Travis quer sair e brincar […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44308"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44308"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44308\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44311,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44308\/revisions\/44311"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44308"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}