“…estamos todos unidos em nosso impulso e determina\u00e7\u00e3o para entender o 16\u00ba cromossomo e suas complexidades, e nossos filhos e n\u00f3s mesmos que temos o dist\u00farbio gen\u00e9tico.”<\/em><\/p>\n Como a diferen\u00e7a de idade entre eles \u00e9 de 4,5 anos, eles se irritam como irm\u00e3os normais. No entanto, eles se protegem ferozmente um ao outro e sua conex\u00e3o \u00e9 forte.<\/p>\n Como adoramos h\u00f3quei, passamos muito tempo, do outono \u00e0 primavera, em arenas de h\u00f3quei, torcendo pelo nosso jogador de h\u00f3quei favorito – nosso filho mais velho.<\/p>\n A maior dificuldade \u00e9 trabalhar com nosso filho mais novo e prepar\u00e1-lo para transi\u00e7\u00f5es que ele considera dif\u00edceis. Isso acaba fazendo com que o irm\u00e3o mais velho se sinta chateado e negligenciado, pois as necessidades complexas do irm\u00e3o mais novo exigem mais aten\u00e7\u00e3o.<\/p>\n O que me faz sorrir em rela\u00e7\u00e3o ao meu filho mais novo \u00e9 o quanto ele \u00e9 amoroso, solid\u00e1rio e divertido. Seu senso de humor \u00e9 fant\u00e1stico.<\/p>\n O que me motiva a ser um pai parceiro na pesquisa \u00e9 dar significado \u00e0 minha experi\u00eancia e \u00e0 da minha fam\u00edlia e ajudar outras fam\u00edlias em uma jornada semelhante.<\/p>\n Sinto que a experi\u00eancia vivida por mim e pelo meu filho mais novo est\u00e1 causando impacto por estar envolvido em pesquisas gen\u00e9ticas.<\/p>\n Aprendi que n\u00e3o estamos sozinhos e que a duplica\u00e7\u00e3o\/dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 afeta os indiv\u00edduos de forma diferente. No entanto, estamos todos unidos em nossa motiva\u00e7\u00e3o e determina\u00e7\u00e3o para entender o 16\u00ba cromossomo e suas complexidades, e para melhorar nossos filhos e n\u00f3s mesmos que temos o dist\u00farbio gen\u00e9tico.<\/p>\n Um conselho seria: respire, acompanhe seu aconselhamento gen\u00e9tico e pesquise. Al\u00e9m disso, envolva-se em estudos de pesquisa gen\u00e9tica, pois isso ajuda a resolver qualquer sentimento de remorso e culpa ao ouvir o diagn\u00f3stico.<\/p>\n Uma coisa que eu gostaria que os pesquisadores soubessem \u00e9 que a 16p11.2 (duplica\u00e7\u00e3o) n\u00e3o \u00e9 um dist\u00farbio est\u00e1tico. Meu filho cresceu, amadureceu e teve um progresso fenomenal em suas habilidades motoras grossas e finas desde o diagn\u00f3stico.<\/p>\n Sou escritor freelancer e defendo a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre o 16\u00ba cromossomo, o autismo e as doen\u00e7as raras. Posso ser encontrado em meu blog https:\/\/jsackblog.wordpress.com<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jeanine, m\u00e3e de Maddox, um menino de 8 anos com uma duplica\u00e7\u00e3o 16p11.2 “…estamos todos unidos em nosso impulso e determina\u00e7\u00e3o para entender o 16\u00ba cromossomo e suas complexidades, e nossos filhos e n\u00f3s mesmos que temos o dist\u00farbio gen\u00e9tico.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Como a diferen\u00e7a de […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43415,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44213"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44213"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44213\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44216,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44213\/revisions\/44216"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44213"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n