“Seu familiar ainda \u00e9 a mesma pessoa que era ontem. Nada muda.”<\/em><\/p>\n Ela \u00e9 bem mais nova que seus irm\u00e3os, mas eles parecem ter um relacionamento amoroso. Infelizmente, seus irm\u00e3os s\u00e3o velhos o suficiente para se preocuparem com ela quando as coisas d\u00e3o errado.<\/p>\n Gostamos de ser bobos, fazer brincadeiras, participar de feriados e eventos escolares e brincar ao ar livre.<\/p>\n Temos dificuldades financeiras e lutamos para ter um relacionamento positivo com os pais das crian\u00e7as.<\/p>\n Ela tem um cora\u00e7\u00e3o muito bondoso.<\/p>\n Gostar\u00edamos de tornar mais f\u00e1cil para as fam\u00edlias diagnosticadas no futuro obter informa\u00e7\u00f5es e saber o que esperar.<\/p>\n Minha filha tem ainda mais complica\u00e7\u00f5es do que as consideradas t\u00edpicas, portanto, espero que estejamos contribuindo para uma maior compreens\u00e3o das poss\u00edveis complica\u00e7\u00f5es.<\/p>\n Que h\u00e1 uma grande varia\u00e7\u00e3o na apresenta\u00e7\u00e3o da exclus\u00e3o.<\/p>\n Seu familiar ainda \u00e9 a mesma pessoa que era ontem. Nada muda.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Pai de Iris, uma menina de 5 anos com dele\u00e7\u00e3o 1q21.1 “Seu familiar ainda \u00e9 a mesma pessoa que era ontem. Nada muda.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela \u00e9 bem mais nova que seus irm\u00e3os, mas eles parecem ter um relacionamento amoroso. Infelizmente, seus irm\u00e3os s\u00e3o velhos o […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43362,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44203"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44203"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44203\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44207,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44203\/revisions\/44207"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43362"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44203"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n