“Fa\u00e7a as coisas um dia de cada vez. Al\u00e9m disso, envolva-se. Isso me ajudou a superar o isolamento e o medo que senti inicialmente quando recebemos o diagn\u00f3stico.”<\/em><\/p>\n Eles se amam. Eles gostam de dar risadas e sorrir juntos, e \u00e0s vezes brincam com brinquedos.<\/p>\n Passem um tempo juntos. Isso pode ser fazer uma caminhada em fam\u00edlia ou assistir a um filme juntos.<\/p>\n O desconhecimento do que acontecer\u00e1 com nosso filho at\u00edpico.<\/p>\n Ele \u00e9 a crian\u00e7a mais doce e feliz. O simples fato de estar com ele pode colocar um sorriso em seu rosto.<\/p>\n Ajudar a medicina e a pesquisa a avan\u00e7ar na descoberta de melhores tratamentos e, com sorte, um dia, uma cura.<\/p>\n Ajudar os pesquisadores a entender seu dist\u00farbio para que possam planejar melhor os estudos.<\/p>\n Encarar um dia de cada vez.<\/p>\n O mesmo que acima – viver um dia de cada vez. Al\u00e9m disso, envolva-se. Isso me ajudou a superar o isolamento e o medo que senti inicialmente quando recebemos o diagn\u00f3stico.<\/p>\n Por que existem tantas diferen\u00e7as na forma como o gene \u00e9 expresso entre nossos filhos?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jackie, pai de Alex, um beb\u00ea de 18 meses com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica STXBP1 “Fa\u00e7a as coisas um dia de cada vez. Al\u00e9m disso, envolva-se. Isso me ajudou a superar o isolamento e o medo que senti inicialmente quando recebemos o diagn\u00f3stico.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Eles se […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44200"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44200"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44200\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44204,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44200\/revisions\/44204"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44200"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n