“Fa\u00e7a um dia de cada vez. Aprendi que pensar demais e longe demais n\u00e3o ajuda em nada.”<\/em><\/p>\n Filho \u00fanico.<\/p>\n Fa\u00e7a caminhadas, assista a filmes e visite a fam\u00edlia.<\/p>\n O fato de muitas pessoas n\u00e3o entenderem que ela n\u00e3o \u00e9 verbal. Locais que n\u00e3o est\u00e3o se acomodando.<\/p>\n Como ela est\u00e1 feliz. Sua risada quando ela brinca de “peek a boo”. Como ela ilumina qualquer ambiente em que esteja.<\/p>\n Assim, mais fam\u00edlias t\u00eam mais op\u00e7\u00f5es. Quando recebemos nosso diagn\u00f3stico, n\u00e3o t\u00ednhamos muito com o que contar.<\/p>\n Espero que possamos ajudar a reunir mais informa\u00e7\u00f5es para fam\u00edlias como a nossa.<\/p>\n Na verdade, n\u00e3o muito. N\u00e3o h\u00e1 muita coisa relacionada ao TBR1 que eu tenha conseguido encontrar.<\/p>\n Fa\u00e7a isso em um dia de cada vez. Aprendi que pensar demais e longe demais n\u00e3o ajuda em nada.<\/p>\n Por que isso acontece.<\/p>\n Mesmo com o que voc\u00ea tem para seguir em frente, as coisas nem sempre s\u00e3o definitivas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Katie, m\u00e3e de uma crian\u00e7a de 3 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica TBR1 “Fa\u00e7a um dia de cada vez. Aprendi que pensar demais e longe demais n\u00e3o ajuda em nada.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Filho \u00fanico. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Fa\u00e7a caminhadas, assista a […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44159"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44159"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44159\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44167,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44159\/revisions\/44167"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44159"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n