{"id":44093,"date":"2019-10-09T10:55:24","date_gmt":"2019-10-09T14:55:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-jack-2\/"},"modified":"2024-03-21T15:18:48","modified_gmt":"2024-03-21T19:18:48","slug":"a-historia-de-jack-2","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-jack-2\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Jack"},"content":{"rendered":"

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Por: Yvette, pai de Jack, um garoto de 11 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica TBR1<\/h3>\n

“Acredito e espero que possamos ajudar a Simons Searchlight<\/span> a descobrir mais sobre a TBR1.”<\/em><\/p>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Jack tem uma irm\u00e3 tr\u00eas anos mais velha, Eva. Embora adore o irm\u00e3o, viver com Jack \u00e9 dif\u00edcil para ela. \u00c9 por isso que Jack fica em uma casa de repouso um fim de semana por m\u00eas e um dia por semana.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Gostamos muito de passar o tempo em nosso barco. Moramos perto do IJsselmeer e podemos fazer passeios maravilhosos a partir de l\u00e1. Mas, infelizmente, n\u00e3o podemos fazer muitas coisas legais com Jack, pois ele tem muitos problemas de comportamento. Sair de f\u00e9rias \u00e9 praticamente imposs\u00edvel com ele.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

O comportamento de Jacks \u00e9 muito dif\u00edcil. Jack exige aten\u00e7\u00e3o o tempo todo e voc\u00ea n\u00e3o consegue corrigi-lo. Isso gera muita tens\u00e3o na casa. Al\u00e9m disso, embora Jack tenha 11 anos, sua idade mental n\u00e3o passa de 3 anos. E como a defici\u00eancia dele n\u00e3o \u00e9 muito clara do lado de fora, as pessoas muitas vezes n\u00e3o entendem como \u00e9 dif\u00edcil para Jack. Nos \u00faltimos anos, nos sentimos muito sozinhos.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Ele \u00e9 um verdadeiro homem de vestir! Ele gosta de se vestir como um cavalheiro, com terno, gravata, etc. Ele est\u00e1 muito bonito e feliz!<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Espero que os pais de crian\u00e7as com TBR1 encontrem mais compreens\u00e3o e apoio desde o in\u00edcio. O diagn\u00f3stico de autismo n\u00e3o \u00e9 suficiente para obter o apoio de que voc\u00ea precisa. A terapia n\u00e3o funciona em crian\u00e7as com TBR1, mas pode funcionar se seu filho tiver “apenas” autismo.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n

Acredito e espero que possamos ajudar a Simons Searchlight<\/span> a descobrir mais sobre a TBR1.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Reconhecemos os problemas de comportamento de nossos filhos. Tamb\u00e9m a defici\u00eancia mental e o autismo.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n

Certifique-se de encontrar uma boa casa de repouso para passar alguns finais de semana ou dias de semana. Seu filho vai adorar e voc\u00ea, seus outros filhos e voc\u00ea mesmo precisam de um tempo de sil\u00eancio. S\u00f3 come\u00e7amos a fazer isso h\u00e1 dois anos e dever\u00edamos ter feito isso muito antes.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

H\u00e1 algum medicamento que possa ajudar com os problemas de comportamento? A medica\u00e7\u00e3o que temos agora n\u00e3o ajuda o suficiente.<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Junte-se a n\u00f3s no Facebook! Gostar\u00edamos muito de compartilhar experi\u00eancias!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Por: Yvette, pai de Jack, um garoto de 11 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica TBR1 “Acredito e espero que possamos ajudar a Simons Searchlight a descobrir mais sobre a TBR1.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Jack tem uma irm\u00e3 tr\u00eas anos mais velha, Eva. Embora adore o irm\u00e3o, viver com […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44093"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44093"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44093\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44108,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44093\/revisions\/44108"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44093"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}