“Participe de pesquisas e registre em um di\u00e1rio tudo sobre seu filho.”<\/em><\/p>\n Tipicamente, eles brigam como c\u00e3es e gatos. No entanto, eles se protegem ferozmente.<\/p>\n Gostamos de viajar, hist\u00f3ria, teatro, concertos, assistir a eventos esportivos e jogar cartas e jogos de tabuleiro.<\/p>\n Os dois filhos s\u00e3o adotados. Nosso filho mais velho tem autismo de alto funcionamento com muitas fobias e ansiedade. Ela limita nosso tempo fora de casa. Nosso filho de 12 anos tem a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica KDM5B. Ele tem ansiedade e temperamento dif\u00edcil. Ele tamb\u00e9m tem discalculia e disgrafia, al\u00e9m de v\u00e1rias alergias alimentares. Seu comportamento pode limitar e encurtar nossos passeios.<\/p>\n Ambas as crian\u00e7as t\u00eam um cora\u00e7\u00e3o sens\u00edvel. Quando eles voluntariamente abrem m\u00e3o de algo que \u00e9 seu para ajudar algu\u00e9m menos afortunado. Ou, quando eles pensam e executam atos aleat\u00f3rios de bondade, sempre me fazem sorrir.<\/p>\n Gostaria muito de obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre essa diferen\u00e7a gen\u00e9tica. O que isso est\u00e1 fazendo com meu filho? O que podemos fazer para ajud\u00e1-lo? O que podemos fazer para ajudar os outros? Somente a pesquisa pode responder a essas perguntas. Se eu n\u00e3o participar, quem participar\u00e1?<\/p>\n A altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica de meu filho \u00e9 diferente da Simons Searchlight<\/span> (Q359X). No entanto, mais conhecimento sobre esse gene s\u00f3 pode ser \u00fatil.<\/p>\n Participe de pesquisas e registre em um di\u00e1rio tudo sobre seu filho.<\/p>\n Quais s\u00e3o os sintomas que meu filho apresenta causados por esse gene?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kristi, m\u00e3e de uma crian\u00e7a de 12 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica KDM5B “Participe de pesquisas e registre em um di\u00e1rio tudo sobre seu filho.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Tipicamente, eles brigam como c\u00e3es e gatos. No entanto, eles se protegem ferozmente. O que sua fam\u00edlia faz para […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43559,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44086"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44086"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44086\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44087,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44086\/revisions\/44087"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43559"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44086"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n