“Espere o inesperado. Esteja preparado para defender uma crian\u00e7a que parece t\u00edpica por fora.”<\/em><\/p>\n Os outros meninos o toleram, mas se irritam facilmente. Com o passar dos anos, isso tem melhorado a cada ano. Agora que nossos dois filhos mais velhos est\u00e3o na faculdade, nosso filho t\u00edpico desenvolveu uma empatia muito maior em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 dificuldade que nosso filho afetado pode ter para entrar na faculdade.<\/p>\n Gostamos muito de viajar. Principalmente nos EUA, para fazer e ver coisas mais do que apenas para relaxar. Passamos tempo com listas de parentes.<\/p>\n O futuro desconhecido \u00e9 o aspecto mais dif\u00edcil para n\u00f3s. Nunca soubemos exatamente quanta independ\u00eancia esperar. Mas, na maior parte do tempo, ficamos agradavelmente surpresos.<\/p>\n Ele \u00e9 muito extrovertido e extremamente criativo. Suas “limita\u00e7\u00f5es” muitas vezes servem como vantagem quando ele n\u00e3o percebe que os outros podem estar nervosos ou autoconscientes, ele simplesmente vai em frente.<\/p>\n Achamos que nossa situa\u00e7\u00e3o \u00e9 muito particular: um filho com TEA e dois sem TEA. Sua muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica \u00e9 rara e achamos que \u00e9 importante para o entendimento futuro, bem como para encontrar os poucos outros que t\u00eam uma experi\u00eancia semelhante.<\/p>\n Sua muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica \u00e9 rara, portanto, a participa\u00e7\u00e3o parece importante para a compreens\u00e3o de seus impactos.<\/p>\n Ainda n\u00e3o muito. Al\u00e9m disso, parece ser relativamente raro.<\/p>\n Espere o inesperado. Esteja preparado para defender uma crian\u00e7a que parece t\u00edpica por fora.<\/p>\n Como\/por que essa muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ocorre.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rebecca, m\u00e3e de Jacob, que tem uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica KDM6B “Espere o inesperado. Esteja preparado para defender uma crian\u00e7a que parece t\u00edpica por fora.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Os outros meninos o toleram, mas se irritam facilmente. Com o passar dos anos, isso tem melhorado a cada ano. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43569,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44065"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44065"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44065\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44071,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44065\/revisions\/44071"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43569"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44065"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n