“Fa\u00e7a isso dia ap\u00f3s dia! Viva o momento.”<\/em><\/p>\n Seus irm\u00e3os s\u00e3o muito protetores em rela\u00e7\u00e3o a ele. No entanto, eles n\u00e3o jogam juntos, pois Ethan nunca jogou com ningu\u00e9m.<\/p>\n Sa\u00edmos para comer fora, sa\u00edmos de f\u00e9rias, visitamos a fam\u00edlia, passeamos, vamos \u00e0 igreja.<\/p>\n Tentando gerenciar tudo e todos! Especialmente porque o mundo n\u00e3o \u00e9 amig\u00e1vel para cadeiras de rodas!<\/p>\n Quando ele sorri\/gargalha. Quando ele interage comigo! Quando ele est\u00e1 tendo um bom dia e parece estar totalmente “conosco”!<\/p>\n Para ajudar os outros.<\/p>\n Praticamente tudo o que sei atualmente sobre sua muta\u00e7\u00e3o vem de outras fam\u00edlias.<\/p>\n Fa\u00e7a isso dia ap\u00f3s dia! Viva o momento.<\/p>\n Por que isso aconteceu.<\/p>\n Nossos filhos s\u00e3o uma d\u00e1diva preciosa!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: April, pai de Ethan, um jovem de 18 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica STXBP1 “Fa\u00e7a isso dia ap\u00f3s dia! Viva o momento.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Seus irm\u00e3os s\u00e3o muito protetores em rela\u00e7\u00e3o a ele. No entanto, eles n\u00e3o jogam juntos, pois Ethan nunca jogou com ningu\u00e9m. O […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44037"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=44037"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44037\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":44046,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/44037\/revisions\/44046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=44037"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n