“Voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor de seu filho”.<\/em><\/p>\n Tristan \u00e9 o mais novo, com 12 anos. Seu irm\u00e3o mora na Calif\u00f3rnia. Sua irm\u00e3 agora mora em Media, PA, depois de ficar fora da regi\u00e3o por v\u00e1rios anos. Ele e sua irm\u00e3 s\u00e3o muito pr\u00f3ximos.<\/p>\n Tristan adora a \u00e1gua. Vamos \u00e0 praia e temos uma piscina em nosso quintal. Tristan vai aonde quer que a gente v\u00e1. Vamos a museus, shows da Broadway, shows de luzes, reuni\u00f5es de fam\u00edlia etc.<\/p>\n As lutas di\u00e1rias. Brigas com escolas, \u00f3rg\u00e3os governamentais, seguradoras, empresas de dispositivos m\u00e9dicos, etc. Isso acrescenta uma camada de exaust\u00e3o aos dias j\u00e1 dif\u00edceis.<\/p>\n Ele \u00e9 tenaz. Ele continua tentando. Seus raros sorrisos iluminam o dia.<\/p>\n Tristan tem quase 24 anos. Ele s\u00f3 foi diagnosticado quando tinha 19 anos e meio. Sempre achamos que, como todo mundo, a vida de Tristan precisa ter um prop\u00f3sito, um legado. A participa\u00e7\u00e3o em pesquisas \u00e9 seu legado.<\/p>\n Os m\u00e9dicos e cl\u00ednicos passam um tempo muito limitado com Tristan. Eles n\u00e3o podem conhecer suas lutas di\u00e1rias, triunfos, sintomas, gostos, desgostos, etc. Acho que a intera\u00e7\u00e3o entre profissionais e fam\u00edlias completa o quadro.<\/p>\n H\u00e1 muitas coisas. Comportamentos que observamos com Tristan ao longo dos anos e que n\u00e3o sab\u00edamos que tamb\u00e9m aconteciam com outras crian\u00e7as – bater as pernas, n\u00e3o gostar de travesseiros e cobertas, n\u00e3o gostar que as coisas toquem suas palmas, IVC, especialmente que eu n\u00e3o era a \u00fanica que n\u00e3o tinha uma noite inteira de sono em 20 anos.<\/p>\n Voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor de seu filho. Continue at\u00e9 encontrar a equipe que melhor atenda \u00e0s necessidades do seu filho. Os profissionais n\u00e3o sabem tudo. Certifique-se de que eles estejam ouvindo ou encontre outra pessoa que o fa\u00e7a. Respire – esta \u00e9 uma maratona, n\u00e3o uma corrida de velocidade. Esteja preparado, especialmente se voc\u00ea for um pai jovem. As pessoas sair\u00e3o de sua vida. Eles t\u00eam dificuldade em saber o que dizer ou fazer, ent\u00e3o v\u00e3o embora. Com o tempo, voc\u00ea descobrir\u00e1 com quem pode contar.<\/p>\n Tristan mudou aos 5 meses de idade. Ele perdeu 1\/3 de seu peso corporal em 30 dias. Disseram-nos que ele provavelmente n\u00e3o chegaria a um ano, depois a 3 e depois a 5. Finalmente, dissemos \u00e0 equipe dele que Tristan definiria seu pr\u00f3prio caminho. Na \u00e9poca, eu tinha muitas perguntas; agora, n\u00e3o tenho tantas.<\/p>\n Confira os grupos do Grin no Facebook. Estamos l\u00e1 fora e somos uma fam\u00edlia de guerreiros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Berni, pai de Tristan, um jovem de 23 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica GRIN1 “Voc\u00ea \u00e9 o melhor defensor de seu filho”. Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Tristan \u00e9 o mais novo, com 12 anos. Seu irm\u00e3o mora na Calif\u00f3rnia. Sua irm\u00e3 agora mora em Media, PA, depois de […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43960,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43969"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43969"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43969\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43970,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43969\/revisions\/43970"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43960"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43969"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n