“Mantenha-se positivo, n\u00e3o perca a esperan\u00e7a. No final, haver\u00e1 respostas para tudo isso.”<\/em><\/p>\n Bem, ela n\u00e3o v\u00ea muito a irm\u00e3 porque ela tem 22 anos e vive sua pr\u00f3pria vida. MAS, quando se veem, agem como bobos e riem, desde que o mais velho n\u00e3o se irrite com alguma coisa.<\/p>\n Nadamos, vamos ao cinema, vamos \u00e0 casa dos meus pais, levamos o cachorro para passear ou simplesmente ficamos em casa.<\/p>\n A MAIOR dificuldade que enfrentamos \u00e9 a financeira. Sou uma m\u00e3e solteira que cuida da minha filha sozinha. N\u00e3o consigo me manter em um emprego porque estamos SEMPRE em uma consulta m\u00e9dica.<\/p>\n Ah, isso \u00e9 f\u00e1cil. Seu sorriso, sua risada e o mais importante \u00e9 o fato de ela ainda estar VIVA e aqui comigo hoje.<\/p>\n Bem, estou disposto a pesquisar porque, se isso der a apenas uma pessoa algumas respostas que ela n\u00e3o teria de outra forma, terei feito meu trabalho.<\/p>\n Sinto que minha filha est\u00e1 tendo um grande impacto nos estudos. Ela tem tantos problemas raros que, \u00e0s vezes, \u00e9 um desafio para seus m\u00e9dicos.<\/p>\n At\u00e9 o momento, n\u00e3o conheci outras fam\u00edlias.<\/p>\n Mantenha-se positivo, n\u00e3o perca a esperan\u00e7a. No final, haver\u00e1 respostas para tudo isso.<\/p>\n Como isso aconteceu e qual a probabilidade de os filhos de minhas filhas terem isso?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Susan, m\u00e3e de Abigail, uma garota de 17 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Mantenha-se positivo, n\u00e3o perca a esperan\u00e7a. No final, haver\u00e1 respostas para tudo isso.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Bem, ela n\u00e3o v\u00ea muito a irm\u00e3 porque ela tem 22 anos e vive sua pr\u00f3pria vida. MAS, quando […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43963"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43963"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43963\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43967,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43963\/revisions\/43967"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43963"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n