“Abrace e ame seu filho. Aproveite-o. Ningu\u00e9m sabe o que o futuro nos reserva. N\u00e3o h\u00e1 problema em ter medo.”<\/em><\/p>\n Amoroso.<\/p>\n Jogamos jogos, conectamos 4, assistimos a filmes, lemos, vamos ao parque. Saia de f\u00e9rias!<\/p>\n A parte mais dif\u00edcil foi no in\u00edcio, quando nosso filho Theodore foi diagnosticado com a S\u00edndrome de Rubinstein Taybi. Ele tinha uma microdele\u00e7\u00e3o no cromossomo 16. N\u00e3o t\u00ednhamos a quem recorrer em busca de respostas e, no in\u00edcio, n\u00e3o sab\u00edamos como lidar com sua infinidade de condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas.<\/p>\n Sua alegria e amor pela vida.<\/p>\n Para encontrar respostas e compartilh\u00e1-las com as fam\u00edlias que est\u00e3o passando por isso. Para dar conforto e compreens\u00e3o aos que est\u00e3o buscando.<\/p>\n Abrace e ame seu filho. Aproveite-os. Ningu\u00e9m sabe o que o futuro nos reserva. N\u00e3o h\u00e1 problema em ter medo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Amanda, m\u00e3e de Theodore, um beb\u00ea de 3 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Abrace e ame seu filho. Aproveite-o. Ningu\u00e9m sabe o que o futuro nos reserva. N\u00e3o h\u00e1 problema em ter medo.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Amoroso. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Jogamos jogos, conectamos […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43944"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43944"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43944\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43954,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43944\/revisions\/43954"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43944"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n