![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/09\/04051851\/seth-185x300.jpg\")
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“Ame seu filho, uma pequena mudan\u00e7a n\u00e3o o mudar\u00e1.”<\/em><\/p>\n Seth depende de sua irm\u00e3 g\u00eamea, ele sempre gosta de saber onde ela est\u00e1. Ele n\u00e3o se envolveu com ela por dois anos, tem problemas sociais, sua irm\u00e3 o atormenta, mas Seth n\u00e3o entende, mas a adora muito. Os dois se amam e, de vez em quando, fazem carinhos maravilhosos um no outro.<\/p>\n Passeios no bosque, aventuras ao ar livre, espa\u00e7o onde Seth possa correr e ficar seguro. Brincar com bagun\u00e7a \u00e9 obrigat\u00f3rio!<\/p>\n O comportamento de Seth afeta a vida cotidiana, desde a hora de se vestir at\u00e9 a hora de sair, e \u00e0s vezes temos que dividir a fam\u00edlia para que o g\u00eameo de Seth n\u00e3o fique sem nada.<\/p>\n As car\u00edcias espor\u00e1dicas que ele faz quando quer, pois normalmente n\u00e3o gosta de ser segurado ou tocado.<\/p>\n Para entender a condi\u00e7\u00e3o rara de Seth e como podemos ajudar a resolver o problema de outras fam\u00edlias que est\u00e3o mais assustadas do que n\u00f3s.<\/p>\n Estamos muito perdidos no mundo da medicina. Esperamos que voc\u00ea possa trazer alguma luz \u00e0 nossa busca por respostas ou alguma solu\u00e7\u00e3o para ajudar a n\u00f3s e a outras pessoas.<\/p>\n Ainda n\u00e3o conhecemos ou n\u00e3o entramos em contato com outra fam\u00edlia com a mesma condi\u00e7\u00e3o de Seth.<\/p>\n Vai dar tudo certo.<\/p>\n Haver\u00e1 uma maneira de alterar ou mudar as partes ausentes do DNA no futuro?<\/p>\n Ame seu filho, uma pequena mudan\u00e7a n\u00e3o o mudar\u00e1.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Daniel, pai de Seth, um menino de 3 anos com microdele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Ame seu filho, uma pequena mudan\u00e7a n\u00e3o o mudar\u00e1.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Seth depende de sua irm\u00e3 g\u00eamea, ele sempre gosta de saber onde ela est\u00e1. Ele n\u00e3o se envolveu com ela por dois anos, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43927"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43927"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43927\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43940,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43927\/revisions\/43940"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43927"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n