“Entre em contato com a comunidade que existe com essa varia\u00e7\u00e3o. Pode ser muito dif\u00edcil, e essa comunidade pode realmente ajudar nos momentos dif\u00edceis.”<\/em><\/p>\n Ela tem um relacionamento muito bom com seu irm\u00e3o.<\/p>\n Gostamos de acampar, andar de bicicleta e viajar. Tamb\u00e9m gostamos de fazer passeios de um dia e piqueniques, ou fazer um churrasco no quintal.<\/p>\n Tem sido dif\u00edcil acessar os servi\u00e7os de que nossa filha precisa, e tivemos que pagar por muitos deles n\u00f3s mesmos. Tamb\u00e9m \u00e9 muito estressante e dif\u00edcil para todos n\u00f3s estar sempre lidando com o desconhecido e n\u00e3o ter certeza se estamos fazendo o suficiente ou as coisas certas para ajudar nossa filha.<\/p>\n Nossa filha \u00e9 incrivelmente carinhosa e extrovertida. Ela tem uma for\u00e7a de car\u00e1ter maravilhosa que lhe d\u00e1 brilho, mas tamb\u00e9m tem um jeito gentil e amoroso que a torna especial para todos n\u00f3s.<\/p>\n Estamos sempre em busca de informa\u00e7\u00f5es que possam ajudar nossa filha e, ao mesmo tempo, queremos contribuir de alguma forma para encontrar respostas e ajudar outras pessoas que vir\u00e3o atr\u00e1s de n\u00f3s.<\/p>\n Esperamos ser um dos muitos que contribuir\u00e3o com informa\u00e7\u00f5es que, quando compiladas, ajudar\u00e3o a encontrar maneiras de lidar melhor com os desafios que as crian\u00e7as de 16p enfrentam.<\/p>\n Confiei em outras fam\u00edlias para compartilhar suas hist\u00f3rias a respeito do que funcionou, quando os especialistas simplesmente n\u00e3o sabem o que devemos fazer. Por exemplo, entrei em contato com a comunidade de pais sobre como ensinar nossa filha a ler. Recebi \u00f3timas dicas e sugest\u00f5es de outros pais. Tamb\u00e9m gostei de saber que outras pessoas tamb\u00e9m est\u00e3o tendo dificuldades com isso.<\/p>\n Entre em contato com a comunidade que existe com essa varia\u00e7\u00e3o. Pode ser muito desgastante, e essa comunidade pode realmente ajudar nos momentos dif\u00edceis.<\/p>\n Essa \u00e9 uma pergunta muito dif\u00edcil, porque nunca tenho apenas uma pergunta. Acho que, neste est\u00e1gio, seria em torno do aprendizado e dos estudos. Gostaria de ter mais informa\u00e7\u00f5es sobre as melhores maneiras de ensin\u00e1-la, especificamente as acad\u00eamicas.<\/p>\n Sou muito grato aos Simons e a outras fam\u00edlias. \u00c9 muito bom saber que h\u00e1 outras pessoas que est\u00e3o enfrentando desafios semelhantes e que tamb\u00e9m t\u00eam muitas das mesmas perguntas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Susan, m\u00e3e de Ava, uma menina de 7 anos com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Entre em contato com a comunidade que existe com essa varia\u00e7\u00e3o. Pode ser muito dif\u00edcil, e essa comunidade pode realmente ajudar nos momentos dif\u00edceis.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela tem um relacionamento muito bom com seu […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43924"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43924"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43924\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43933,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43924\/revisions\/43933"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43924"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n