“Espero que possamos aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa condi\u00e7\u00e3o e encontrar ajuda\/cura. Estou ansioso para fazer parte deste grupo e compartilhar\/aprender tudo o que puder.”<\/em><\/p>\n Seus irm\u00e3os o adoram, mas ele tem a tend\u00eancia de implicar com o filho do meio, o que causa discuss\u00f5es entre eles.<\/p>\n Muitos passeios em fam\u00edlia. Neste ver\u00e3o, eles foram \u00e0 Disneyl\u00e2ndia pela primeira vez e adoraram. Festival de Halloween, aqu\u00e1rio, festivais, Dave and Buster’s, parques e muitas outras aventuras familiares<\/p>\n Saber como fazer com que ele supere suas crises. Ajud\u00e1-lo a aprender e a interagir bem com os outros<\/p>\n V\u00ea-lo feliz<\/p>\n Ser capaz de entend\u00ea-lo melhor e ajud\u00e1-lo.<\/p>\n Acabamos de receber o diagn\u00f3stico, mas esperamos obter mais informa\u00e7\u00f5es sobre essa doen\u00e7a ouvindo a hist\u00f3ria de outras fam\u00edlias e seu conhecimento sobre ela.<\/p>\n Descobri que, quando sou gentil e falo com ele de forma suave durante suas crises, isso parece acalm\u00e1-lo. Nem sempre de imediato, mas eventualmente<\/p>\n Como posso encontrar os melhores m\u00e9dicos para trat\u00e1-lo? Como posso ajud\u00e1-lo e trabalhar com ele. Como posso aconselhar outras pessoas que n\u00e3o entendem seu comportamento? Como posso saber se os medicamentos que os m\u00e9dicos prescrevem para ele o ajudar\u00e3o?<\/p>\n Quando Anthony nasceu, recebemos uma carta do hospital informando que ele n\u00e3o havia passado no teste de audi\u00e7\u00e3o. Por fim, ele teve tr\u00eas conjuntos de tubos colocados at\u00e9 que um m\u00e9dico reparou que havia algo errado com seu ouvido e nos encaminhou a um otorrinolaringologista. Fomos encaminhados ao Dr. Choo, do hospital infantil de Cincinnati, que nos informou que tr\u00eas ossos n\u00e3o estavam conectados \u00e0 c\u00f3clea e que seria necess\u00e1rio fazer uma cirurgia. A primeira n\u00e3o foi t\u00e3o bem e ele fez a segunda h\u00e1 pouco tempo, e estamos esperando que a embalagem se desfa\u00e7a para ver se ele consegue ouvir. N\u00f3s o manteremos informado. Seus test\u00edculos n\u00e3o ca\u00edram ao nascer e tiveram de ser tratados cirurgicamente. Ele tem um problema de fala e faz terapia fonoaudiol\u00f3gica na escola. Percebemos que seu irm\u00e3o, que \u00e9 tr\u00eas anos mais novo que ele, conseguia abrir portas antes dele. Anthony n\u00e3o tinha for\u00e7as para isso. Aos 11 anos de idade, ele foi submetido a uma cintilografia \u00f3ssea. Seus ossos tinham o tamanho de uma crian\u00e7a de sete anos. Fizemos testes gen\u00e9ticos e eles descartaram a S\u00edndrome de DiGeorge, a S\u00edndrome X e a S\u00edndrome de Asperger. Est\u00e1vamos ficando sem esperan\u00e7a. No ano passado, em 21 de agosto de 2017, aos 13 anos de idade, ele teve uma convuls\u00e3o grave. Seu neurologista fez mais testes gen\u00e9ticos e foi quando recebemos a not\u00edcia de que ele tinha a s\u00edndrome KBG. Espero que possamos aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa condi\u00e7\u00e3o e encontrar ajuda\/cura. Estou ansioso para fazer parte desse grupo e compartilhar\/aprender tudo o que puder.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Debbie, pai de Anthony, um garoto de 14 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ANKRD11 “Espero que possamos aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre essa condi\u00e7\u00e3o e encontrar ajuda\/cura. Estou ansioso para fazer parte deste grupo e compartilhar\/aprender tudo o que puder.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n