{"id":43890,"date":"2019-07-11T07:13:12","date_gmt":"2019-07-11T11:13:12","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-jack\/"},"modified":"2024-03-21T15:17:06","modified_gmt":"2024-03-21T19:17:06","slug":"a-historia-de-jack","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-jack\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Jack"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Janet, pai de Jack, 5 anos, com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SLC6A1<\/h3>\n<div class=\"sm-analyze-page\">\n<div class=\"response-question-list-container sm-corner-a\">\n<div class=\"response-question-list\">\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\" style=\"text-align: center;\"><em>&#8220;Continue aprendendo, continue lutando e continue defendendo!&#8221;<\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Jack adora seus irm\u00e3os e irm\u00e3s! Ele \u00e9 o beb\u00ea da fam\u00edlia, ent\u00e3o todos o adoram!<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Somos uma fam\u00edlia ocupada e estamos envolvidos em esportes e muitas atividades escolares.<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Nossa maior dificuldade \u00e9 provavelmente a incerteza de tudo isso. N\u00f3s nos preocupamos com Jack e como ser\u00e1 seu futuro.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>Jack \u00e9 muito carinhoso e absolutamente hil\u00e1rio! Ele tem o melhor senso de humor e uma grande imagina\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Quero que Jack tenha o melhor futuro poss\u00edvel! Faremos o que for preciso para ajud\u00e1-lo a viver sua melhor vida.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>Acredito que a participa\u00e7\u00e3o nesse estudo de pesquisa n\u00e3o s\u00f3 trar\u00e1 mais compreens\u00e3o sobre o dist\u00farbio de Jack, mas tamb\u00e9m ajudar\u00e1 as crian\u00e7as no futuro. Acho que a participa\u00e7\u00e3o de Jack ajudar\u00e1 os cientistas a ver e entender as diferen\u00e7as e semelhan\u00e7as entre as crian\u00e7as que t\u00eam o dist\u00farbio.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Aprendi que esse dist\u00farbio est\u00e1 realmente em um espectro. Todos n\u00f3s temos muitas coisas em comum, mas tamb\u00e9m muitas diferen\u00e7as.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Para respirar!!! Lembre-se tamb\u00e9m de que seu filho \u00e9 a mesma pessoa maravilhosa que era antes de voc\u00ea receber o diagn\u00f3stico. Informa\u00e7\u00e3o \u00e9 poder e aprender tudo o que puder ajudar\u00e1 a todos! Defenda seu filho!<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Como isso alterar\u00e1 seu futuro?<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Nossos filhos s\u00e3o maravilhosos!!! Continue aprendendo, continue lutando e continue defendendo!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Janet, pai de Jack, 5 anos, com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SLC6A1 &#8220;Continue aprendendo, continue lutando e continue defendendo!&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Jack adora seus irm\u00e3os e irm\u00e3s! Ele \u00e9 o beb\u00ea da fam\u00edlia, ent\u00e3o todos o adoram! O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? 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