“Viva um dia de cada vez, seja proativo com a terapia, voc\u00ea pode incentivar, mas n\u00e3o pode apressar o progresso.”<\/em><\/p>\n As irm\u00e3s mais velhas de Isla s\u00e3o cuidadoras, terapeutas e mant\u00eam as coisas reais!<\/p>\n Fazemos caminhadas na mata, vamos \u00e0 praia, ao playground, ao shopping e sa\u00edmos para comer.<\/p>\n Tendemos a viver uma vida separada com Isla e nossas outras meninas. Estamos l\u00e1 para apoiar nossas meninas mais velhas em eventos esportivos, por exemplo, mas Isla n\u00e3o aguentaria a maioria das atividades por muito tempo. N\u00e3o podemos ser t\u00e3o espont\u00e2neos e precisamos estar sempre preparados quando sa\u00edmos.<\/p>\n Sua vis\u00e3o do mundo e seu jeito com as palavras nos fazem sorrir todos os dias. V\u00ea-la realizar coisas novas ou participar de atividades que s\u00e3o dif\u00edceis para ela nos traz muita felicidade.<\/p>\n Assim, outras fam\u00edlias no futuro ter\u00e3o mais conhecimento e saber\u00e3o quais terapias podem ajudar.<\/p>\n O MBD5 \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica descrita h\u00e1 relativamente pouco tempo e h\u00e1 uma comunidade crescente de pessoas afetadas. Nossos filhos s\u00e3o todos diferentes, mas compartilham caracter\u00edsticas comuns devido ao MBD5.<\/p>\n TUDO! Mais do que qualquer especialista, m\u00e9dico ou neurologista.<\/p>\n Viva um dia de cada vez, seja proativo com a terapia, voc\u00ea pode incentivar, mas n\u00e3o pode apressar o progresso, participe de grupos de apoio.<\/p>\n Como ela afeta o c\u00e9rebro e as terapias que podem ajudar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Sara, m\u00e3e de Isla, uma menina de 9 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica MBD5 “Viva um dia de cada vez, seja proativo com a terapia, voc\u00ea pode incentivar, mas n\u00e3o pode apressar o progresso.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? As irm\u00e3s mais velhas de Isla s\u00e3o cuidadoras, terapeutas e […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43878"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43878"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43878\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43886,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43878\/revisions\/43886"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43878"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n