“Seja paciente, nem sempre \u00e9 uma jornada f\u00e1cil, mas o tempo todo \u00e9 maravilhoso, mesmo com as dificuldades h\u00e1 beleza, especialmente quando seu filho atinge marcos que voc\u00ea achava que ele nunca atingiria. Al\u00e9m disso, seja consistente, nunca desista e tente n\u00e3o ceder. Descobri que meu filho precisa de uma estrutura completa, bem como de um impulso firme para atingir seus objetivos.”<\/em><\/p>\n Meu filho mais velho \u00e9 sua pessoa favorita e meu filho mais novo \u00e9 seu melhor amigo, mas eles brigam como c\u00e3es e gatos.<\/p>\n Gostamos de fazer passeios em fam\u00edlia, como ir \u00e0 praia, ao parque, andar de bicicleta e fazer compras.<\/p>\n Problemas de sono e fala, n\u00e3o apenas com Tyler, mas com meu filho mais novo, que esperou para dizer algumas palavras porque estava imitando a fala de Tyler.<\/p>\n Tudo! Ele \u00e9 um personagem e tanto! Ele adora fazer todo mundo rir e se esfor\u00e7a tanto para falar que nos deixa muito orgulhosos.<\/p>\n Para ajudar outras fam\u00edlias a aprender e entender o que est\u00e1 acontecendo com seus filhos, bem como aprender mais sobre o que pode acontecer com os meus.<\/p>\n Acredito que saber o que acontece em nosso dia a dia com meu filho 16p11.2 o ajudar\u00e1 a aprender mais sobre esse diagn\u00f3stico e aumentar\u00e1 sua compreens\u00e3o sobre como disseminar informa\u00e7\u00f5es para as fam\u00edlias e para os profissionais de sa\u00fade sobre o que procurar e como tratar essas crian\u00e7as.<\/p>\n Aprendi muitas coisas. Aprendi que muitas crian\u00e7as come\u00e7am a se desenvolver realmente na \u00e1rea da fala por volta dos 5 anos, mas n\u00e3o h\u00e1 garantia. Aprendi que o treinamento para usar o penico \u00e9 um momento dif\u00edcil, ainda mais para nossos filhos.<\/p>\n Seja paciente, nem sempre \u00e9 uma jornada f\u00e1cil, mas o tempo todo \u00e9 maravilhoso, mesmo com as dificuldades h\u00e1 beleza, especialmente quando seu filho atinge marcos que voc\u00ea achava que ele nunca atingiria. Al\u00e9m disso, mantenha-se consistente, nunca desista e tente n\u00e3o se entregar. Descobri que meu filho precisa de uma estrutura completa, bem como de um impulso firme para atingir suas metas.<\/p>\n Voc\u00ea est\u00e1 trabalhando para atingir a meta de tornar isso mais f\u00e1cil para as fam\u00edlias? Mais facilidade para receber servi\u00e7os? \u00c9 mais f\u00e1cil identificar os problemas mais cedo? Disponibilizar testes gen\u00e9ticos para as pessoas que est\u00e3o fazendo exames de detec\u00e7\u00e3o de doen\u00e7as como o autismo?<\/p>\n Se eu pudesse facilitar as coisas para meu filho, eu o faria. Eu jamais gostaria de mud\u00e1-lo, apenas facilitaria as coisas para ele. Ficamos frustrados com esse diagn\u00f3stico e fizemos muitos exames que o impediram de ser apenas uma crian\u00e7a. Fora isso, ele \u00e9 a crian\u00e7a mais carinhosa, atenciosa e divertida com quem j\u00e1 convivi. Eu diria para olhar al\u00e9m do diagn\u00f3stico e ver a pessoa que ela realmente \u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Amanda, m\u00e3e de Tyler, de 4 anos, com dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Seja paciente, nem sempre \u00e9 uma jornada f\u00e1cil, mas o tempo todo \u00e9 maravilhoso, mesmo com as dificuldades h\u00e1 beleza, especialmente quando seu filho atinge marcos que voc\u00ea achava que ele nunca atingiria. Al\u00e9m disso, seja consistente, nunca desista e tente n\u00e3o ceder. 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n