“Estamos todos aqui para voc\u00ea. Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho.”<\/em><\/p>\n Ela brinca com eles, mas meu filho \u00e9 menos maduro e mais teimoso, ent\u00e3o isso pode criar problemas<\/p>\n Caminhadas em parques nacionais. acampar em um trailer. Viajar (mas isso pode ser dif\u00edcil com meu filho).<\/p>\n Muitos tipos diferentes de m\u00e9dicos. Aparecem problemas m\u00e9dicos e n\u00e3o sei se est\u00e3o relacionados \u00e0 KBG ou n\u00e3o. Por exemplo, todos os meses ela vem sentindo dores na parte posterior do joelho. Levei-a ao pronto-socorro porque ela estava chorando muito. Eles disseram que \u00e9 uma entorse depois de fazer um raio X. Agora, neste m\u00eas, a dor est\u00e1 de volta.<\/p>\n Ela \u00e9 engra\u00e7ada. Diz as melhores coisas em um momento inesperado<\/p>\n Essa s\u00edndrome \u00e9 rara e eu quero fazer tudo o que puder para aumentar as informa\u00e7\u00f5es e o conhecimento sobre essa causa.<\/p>\n Informa\u00e7\u00f5es em primeira m\u00e3o<\/p>\n Tudo! \u00c9 muito bom ter uma p\u00e1gina no FB onde todos n\u00f3s podemos compartilhar e aprender uns com os outros.<\/p>\n Bem-vindo ao grupo de apoio. Estamos todos aqui para voc\u00ea. Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho.<\/p>\n Como lidar com todas as diferentes quest\u00f5es m\u00e9dicas e educacionais. 1 m\u00e9dico para todos.<\/p>\n Obrigado por fazer parte desta comunidade.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Rhonda, m\u00e3e de Amaya, uma menina de 10 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ANKRD11 “Estamos todos aqui para voc\u00ea. Voc\u00ea n\u00e3o est\u00e1 sozinho.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela brinca com eles, mas meu filho \u00e9 menos maduro e mais teimoso, ent\u00e3o isso pode criar problemas O que sua […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43870"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43870"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43870\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43879,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43870\/revisions\/43879"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43870"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n