“Seja o maior defensor de seu filho. A jornada ser\u00e1 dif\u00edcil, mas haver\u00e1 muitos momentos cheios de alegria, valorize-os, por menores que sejam. Seja forte, estamos todos aqui para apoi\u00e1-lo.”<\/em><\/p>\n Melhor. Ela n\u00e3o costumava se envolver com ele de forma alguma. Agora ela o observa.<\/p>\n Gostamos de estar ao ar livre. E minha filha adora m\u00fasica.<\/p>\n Fazendo coisas normais. Como o supermercado, comer fora etc.<\/p>\n Sua risada, seu sorriso e seus abra\u00e7os!<\/p>\n Minha filha. Quero o melhor para ela e poder ajud\u00e1-la de todas as formas poss\u00edveis.<\/p>\n Minha filha tem duas muta\u00e7\u00f5es ultra-raras e as informa\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis s\u00e3o m\u00ednimas.<\/p>\n Todos n\u00f3s somos diferentes, mas semelhantes.<\/p>\n Ser o maior defensor de seu filho. A jornada ser\u00e1 dif\u00edcil, mas haver\u00e1 muitos momentos cheios de alegria, valorize-os, por menores que sejam. Seja forte, estamos todos aqui para apoi\u00e1-lo.<\/p>\n J\u00e1 reescrevi isso algumas vezes, com tantas perguntas… Qual \u00e9 a melhor maneira de ajud\u00e1-la a aprender?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Tracy, m\u00e3e de Katelyn, uma menina de 6 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ANKRD11 “Seja o maior defensor de seu filho. A jornada ser\u00e1 dif\u00edcil, mas haver\u00e1 muitos momentos cheios de alegria, valorize-os, por menores que sejam. Seja forte, estamos todos aqui para apoi\u00e1-lo.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43862"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43862"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43862\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43865,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43862\/revisions\/43865"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43862"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n