{"id":43859,"date":"2019-06-19T13:09:55","date_gmt":"2019-06-19T17:09:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-daniel\/"},"modified":"2024-03-21T15:16:21","modified_gmt":"2024-03-21T19:16:21","slug":"a-historia-de-daniel","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-daniel\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Daniel"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Joann, pai de Daniel, um garoto de 13 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica no HIVEP2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;H\u00e1 esperan\u00e7a! Nosso filho se saiu muito bem com anos de terapia, aceita\u00e7\u00e3o e amor. O seu tamb\u00e9m pode!&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Muito bom no geral. Ele ama e conta com a ajuda e a orienta\u00e7\u00e3o de sua irm\u00e3.<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>V\u00e1 para Nova York, fa\u00e7a caminhadas, v\u00e1 para Ocean City, NJ.<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Financeiramente, a m\u00e3e parou de trabalhar e agora mora longe de Nova York, onde seus empregos eram. N\u00e3o h\u00e1 ajuda consistente para\/com as crian\u00e7as.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>A maneira como ele v\u00ea o mundo, o quanto \u00e9 gentil e seu interesse pelos outros.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Acredito que os genes e a ci\u00eancia s\u00e3o a chave para muitas coisas e quero fazer parte disso.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>Temos o Danny h\u00e1 quase 13 anos. Ele foi diagnosticado com autismo aos 2 anos de idade. Esse novo diagn\u00f3stico de HIVEP2 nos ajudar\u00e1 a entender seu desenvolvimento e o de outras pessoas como ele.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>At\u00e9 agora, muitos de seus desafios (habilidades motoras, fala, TDAH) s\u00e3o comuns.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>H\u00e1 esperan\u00e7a! Nosso filho se saiu muito bem com anos de terapia, aceita\u00e7\u00e3o e amor. O seu tamb\u00e9m pode!<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Quais medicamentos podem ajudar e h\u00e1 alguma maneira de melhorar a fun\u00e7\u00e3o cognitiva\/ habilidades motoras al\u00e9m da terapia?<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Estamos ansiosos para continuar essa jornada com outras pessoas em nosso canto!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Joann, pai de Daniel, um garoto de 13 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica no HIVEP2 &#8220;H\u00e1 esperan\u00e7a! Nosso filho se saiu muito bem com anos de terapia, aceita\u00e7\u00e3o e amor. O seu tamb\u00e9m pode!&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Muito bom no geral. 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