“N\u00e3o fique negando a situa\u00e7\u00e3o. Comece a buscar terapia e ajuda para seu filho imediatamente.”<\/em><\/p>\n Eles s\u00e3o melhores amigos e se amam. Eles s\u00e3o muito pr\u00f3ximos.<\/p>\n Filmes, viagens, sair para comer, fazer compras, Disneyland, passeios de bicicleta at\u00e9 o parque…..<\/p>\n Brooke tem autismo com atrasos significativos de fala e intelectuais.<\/p>\n Sua disposi\u00e7\u00e3o doce… seu sorriso… sua atitude amig\u00e1vel.<\/p>\n Eu adoraria ajudar nossa filha a ser a melhor vers\u00e3o de si mesma.<\/p>\n Mais informa\u00e7\u00f5es s\u00f3 podem ajudar a entender melhor essa s\u00edndrome.<\/p>\n N\u00e3o muito. Conheci apenas uma outra crian\u00e7a e seus sintomas eram muito mais graves.<\/p>\n N\u00e3o negue a situa\u00e7\u00e3o. Comece a buscar terapia e ajuda para seu filho imediatamente.<\/p>\n Moramos no condado de Marin, na Calif\u00f3rnia, e minha filha Brooke tem uma “duplica\u00e7\u00e3o ARID1B”. Aos 15 meses, seu pediatra ficou preocupado quando ela n\u00e3o estava atingindo certos marcos, como responder ao seu nome e interagir com outras pessoas. Alguns meses depois, passamos por uma s\u00e9rie de testes no departamento de neurologia pedi\u00e1trica da UCSF. Foi l\u00e1 que descobriram a duplica\u00e7\u00e3o e a diagnosticaram com autismo cl\u00e1ssico. Ela agora tem 7 anos de idade. Temos outra filha que acabou de completar 6 anos e \u00e9 neurot\u00edpica. Brooke tem atrasos significativos no desenvolvimento intelectual e dificuldades na fala. Ela frequenta uma classe de educa\u00e7\u00e3o especial k-2 e est\u00e1 melhorando cada vez mais a cada ano. Ela est\u00e1 sendo integrada \u00e0 m\u00fasica e \u00e0 arte, onde se destaca. Ela tamb\u00e9m \u00e9 integrada em uma “aula de Zumba” e participa de uma aula de gin\u00e1stica com crian\u00e7as “neurot\u00edpicas”. Acreditamos que ela tamb\u00e9m possa ter TDAH, para o qual come\u00e7ou a tomar guanfacina. Ouvi dizer que o \u00f3leo CBD deve fazer maravilhas, mas o neurologista dela n\u00e3o pode recomend\u00e1-lo porque, embora a maconha seja legalizada na Calif\u00f3rnia… a UCSF \u00e9 financiada pelo governo federal e a maconha n\u00e3o foi legalizada em todo o pa\u00eds. Algu\u00e9m j\u00e1 teve algum sucesso com a maconha? Guanfacina? Brooke n\u00e3o sofre de epilepsia ou convuls\u00f5es. Ela nunca teve problemas f\u00edsicos; na verdade, ela \u00e9 bastante \u00e1gil e seu senso de equil\u00edbrio \u00e9 extraordin\u00e1rio. Aos 5 anos, ela aprendeu sozinha a andar de bicicleta em menos de 2 minutos. Brooke tem sorte e n\u00e3o sofreu nenhum dos problemas m\u00e9dicos listados na s\u00edndrome ARID1B. Ela nunca teve dificuldades de alimenta\u00e7\u00e3o, problemas de audi\u00e7\u00e3o ou vis\u00e3o, problemas card\u00edacos\/renais, etc. Ela \u00e9 muito amig\u00e1vel e nunca apresentou nenhum comportamento agressivo, apesar de ser autista. Ela tem um temperamento doce, mas \u00e9 definitivamente travessa e adora “provocar as pessoas”. Quaisquer coment\u00e1rios ou recomenda\u00e7\u00f5es ser\u00e3o muito apreciados… obrigado!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Jacqueline, Brooke, uma menina de 7 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ARID1B “N\u00e3o fique negando a situa\u00e7\u00e3o. Comece a buscar terapia e ajuda para seu filho imediatamente.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Eles s\u00e3o melhores amigos e se amam. Eles s\u00e3o muito pr\u00f3ximos. 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n