{"id":43848,"date":"2019-06-20T08:46:34","date_gmt":"2019-06-20T12:46:34","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-ross\/"},"modified":"2024-03-21T15:16:20","modified_gmt":"2024-03-21T19:16:20","slug":"a-historia-de-ross","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-ross\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Ross"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Russel, pai de Ross, um jovem de 18 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CHD2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: left;\"><em>&#8221; Ame-se pelo que voc\u00ea \u00e9.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Prefere ficar sozinho, n\u00e3o interage com seus irm\u00e3os e irm\u00e3s.<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Passeios \u00e0 beira-mar, nata\u00e7\u00e3o, alimentar os patos, visitar o zool\u00f3gico, visitar o fundo do mar (\u00e9 como um pr\u00e9dio muito grande com v\u00e1rios tanques de peixes enormes).<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>O fato de nosso filho n\u00e3o poder viver uma vida normal sozinho, apaixonar-se e ter sua pr\u00f3pria fam\u00edlia parte meu cora\u00e7\u00e3o.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>Voc\u00ea pode acordar com o pior humor poss\u00edvel, mas o Ross sempre coloca um sorriso em nosso rosto.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Gostaria de saber mais sobre o CHD2, pois sempre soubemos que ele n\u00e3o tinha apenas autismo.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>Tudo isso \u00e9 novo para n\u00f3s, e espero que possamos aprender mais uns com os outros.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Nada ainda, o Ross s\u00f3 foi diagnosticado com CHD2 hoje, por meio do exame 1001 genetics.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Viva a vida ao m\u00e1ximo. Aproveite a vida. Ame-se por quem voc\u00ea \u00e9.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Como isso aconteceu, temos alguma culpa?<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Ross \u00e9 um jovem muito feliz, mas gosta de sua companhia e n\u00e3o gosta muito de interagir com outras pessoas. Por algum motivo, ele gosta de rasgar suas camisetas constantemente, mastigar z\u00edperes e bot\u00f5es e tende a bater na pr\u00f3pria cabe\u00e7a com frequ\u00eancia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Russel, pai de Ross, um jovem de 18 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica CHD2 &#8221; Ame-se pelo que voc\u00ea \u00e9.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Prefere ficar sozinho, n\u00e3o interage com seus irm\u00e3os e irm\u00e3s. 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