“Isso n\u00e3o muda quem seu filho \u00e9, a vida pode ser mais dif\u00edcil do que para alguns, mas \u00e9 apenas um roteiro e fornece um enorme sistema de apoio para encontrar essa resposta.”<\/em><\/p>\n Maravilhoso. Ela os ama e eles a amam. Eles a protegem e cuidam dela, e ela se ilumina de felicidade quando os v\u00ea chegando.<\/p>\n Acampamento, filmes, passeios, brincadeiras ao ar livre, caminhadas, jogos de tabuleiro<\/p>\n Administrar os desafios m\u00e9dicos do dia a dia e tentar levar uma vida normal.<\/p>\n Ela \u00e9 sempre muito feliz e corajosa. N\u00e3o importa quem voc\u00ea seja ou o que esteja fazendo, ela o procurar\u00e1 e acenar\u00e1 para cumpriment\u00e1-lo, sorrir\u00e1 ou querer\u00e1 brincar.<\/p>\n H\u00e1 muita coisa faltando na pesquisa sobre a s\u00edndrome KBG e o gene ANKRD11. As lutas que enfrentamos foram mais dif\u00edceis devido ao desconhecimento de muitos de seus problemas. Esperamos facilitar o trabalho das fam\u00edlias que vierem depois de n\u00f3s<\/p>\n Nossa filha est\u00e1 mudando o que \u00e9 conhecido e continuar\u00e1 a ensinar a todos n\u00f3s.<\/p>\n Tudo. Muito mais do que o aconselhamento gen\u00e9tico ou a pesquisa on-line dizem.<\/p>\n Isso n\u00e3o muda quem seu filho \u00e9, a vida pode ser mais dif\u00edcil do que para alguns, mas \u00e9 apenas um roteiro e fornece um enorme sistema de apoio para encontrar essa resposta.<\/p>\n Como podemos encontrar um tratamento para diminuir a gravidade de alguns de seus sintomas?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Brianna, m\u00e3e de uma crian\u00e7a de 2 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ANKRD11 “Isso n\u00e3o muda quem seu filho \u00e9, a vida pode ser mais dif\u00edcil do que para alguns, mas \u00e9 apenas um roteiro e fornece um enorme sistema de apoio para encontrar essa resposta.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43847"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43847"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43847\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43851,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43847\/revisions\/43851"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43847"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n