“Seja positivo! N\u00e3o fique pensando no fato de que seu filho tem uma condi\u00e7\u00e3o ou s\u00edndrome, trate-o como um indiv\u00edduo. Muitas pessoas n\u00e3o gostam de rotular seus filhos, mas, \u00e0s vezes, nos dias de hoje, isso \u00e9 um benef\u00edcio no que diz respeito aos servi\u00e7os e ao que \u00e9 oferecido a eles.”<\/em><\/p>\n Muito bom! H\u00e1 uma diferen\u00e7a de 15 anos entre os dois.<\/p>\n Compras, jogos de fliperama, pesca, carnavais, feiras, explora\u00e7\u00e3o!<\/p>\n N\u00e3o poder dar \u00e0 nossa filha de 14 anos a independ\u00eancia que ela merece e encontrar seus amigos e aceita\u00e7\u00e3o social.<\/p>\n Sua aceita\u00e7\u00e3o e compreens\u00e3o de seus problemas e sua paci\u00eancia com o m\u00e9dico! Seu amor pelos animais<\/p>\n Saber tudo o que posso sobre a s\u00edndrome e me preparar para o que o futuro me reserva!<\/p>\n N\u00e3o muito! Quando minha filha foi diagnosticada com a s\u00edndrome, j\u00e1 hav\u00edamos nos deparado com praticamente todos os elementos ou sintomas da pr\u00f3pria s\u00edndrome.<\/p>\n Espalhe a palavra! Quanto mais uma fam\u00edlia souber sobre a hist\u00f3ria da gen\u00e9tica e de sua fam\u00edlia, mais preparada estar\u00e1 para o que vier pela frente!<\/p>\n Por qu\u00ea? Ser\u00e1 que tem algo a ver com minha idade na concep\u00e7\u00e3o ou meu corpo durante a gravidez ou qualquer outro fator que meu marido possa ter tido ou causado?<\/p>\n Mantenha-se positivo! N\u00e3o fique pensando no fato de que seu filho tem uma doen\u00e7a ou s\u00edndrome, trate-o como um indiv\u00edduo. Muitas pessoas n\u00e3o gostam de rotular seus filhos, mas \u00e0s vezes, nos dias de hoje, isso \u00e9 um benef\u00edcio no que diz respeito aos servi\u00e7os e ao que \u00e9 oferecido a eles.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Kimberly, m\u00e3e de Kayla, uma garota de 14 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ANKRD11 “Seja positivo! N\u00e3o fique pensando no fato de que seu filho tem uma condi\u00e7\u00e3o ou s\u00edndrome, trate-o como um indiv\u00edduo. Muitas pessoas n\u00e3o gostam de rotular seus filhos, mas, \u00e0s vezes, nos dias de hoje, isso \u00e9 um benef\u00edcio no […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43842"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43842"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43842\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43846,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43842\/revisions\/43846"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43842"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n