{"id":43836,"date":"2019-06-19T09:41:39","date_gmt":"2019-06-19T13:41:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/bcl11a\/a-historia-de-ashlynn\/"},"modified":"2024-03-21T15:16:19","modified_gmt":"2024-03-21T19:16:19","slug":"a-historia-de-ashlynn","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/bcl11a\/a-historia-de-ashlynn\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Ashlynn"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Laura, m\u00e3e de Ashlynn, uma menina de 9 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica BCL11A<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Conecte-se com outras pessoas que compartilham uma experi\u00eancia semelhante.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Brigas t\u00edpicas entre irm\u00e3os, mas tamb\u00e9m podem brincar muito bem juntos.<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Adoramos acampar, fazer caminhadas, nadar e fazer viagens em fam\u00edlia.<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Consultas de terapia, tempo para encaixar tudo. Preocupar-se com o fato de ela ser apenas uma crian\u00e7a.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>Ela est\u00e1 sempre feliz. Ela sempre quer trabalhar e aprender. Ela faz o melhor que pode. Ela \u00e9 amig\u00e1vel e soci\u00e1vel, e adora conversar com as pessoas.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>Quero ajudar outras fam\u00edlias e crian\u00e7as para que possam obter a ajuda de que precisam desde cedo.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Apresenta\u00e7\u00f5es muito semelhantes.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Conecte-se com outras pessoas que compartilham uma experi\u00eancia semelhante.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Qual \u00e9 o risco de ela desenvolver, se houver, problemas de sa\u00fade posteriores?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Laura, m\u00e3e de Ashlynn, uma menina de 9 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica BCL11A &#8220;Conecte-se com outras pessoas que compartilham uma experi\u00eancia semelhante.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Brigas t\u00edpicas entre irm\u00e3os, mas tamb\u00e9m podem brincar muito bem juntos. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Adoramos acampar, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43478,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43836"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43836"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43836\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43840,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43836\/revisions\/43840"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43478"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43836"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}