{"id":43833,"date":"2019-06-20T08:19:59","date_gmt":"2019-06-20T12:19:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/bcl11a\/bcl11a-historia-no-1\/"},"modified":"2024-03-21T15:16:18","modified_gmt":"2024-03-21T19:16:18","slug":"bcl11a-historia-no-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/processo-de-pesquisa\/disturbios-geneticos-que-estudamos\/bcl11a\/bcl11a-historia-no-1\/","title":{"rendered":"BCL11A Hist\u00f3ria n\u00ba 1"},"content":{"rendered":"

Por: Nicole, m\u00e3e de um garoto de 14 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica BCL11A<\/h3>\n

Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n

Incr\u00edvel. Eles s\u00e3o melhores amigos.<\/p>\n

O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n

Viajar, apoiar os interesses de nossos filhos em esportes e m\u00fasica.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n

O desconhecido desse diagn\u00f3stico.<\/p>\n

O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n

Seu sarcasmo, intelig\u00eancia e senso de humor.<\/p>\n

O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n

Obter respostas para as perguntas que todos n\u00f3s temos.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n

O que esse diagn\u00f3stico significa para meu filho? Ele n\u00e3o parece se encaixar em uma crian\u00e7a t\u00edpica com essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n

H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n

Meu filho tem 14 anos e disseram que ele \u00e9 uma exce\u00e7\u00e3o a essa condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. Ele n\u00e3o tem defici\u00eancias intelectuais. Ele tem Glaucoma e PC muito leve. Ele sofre de enxaquecas di\u00e1rias e TDAH. Ele tem tiques cr\u00f4nicos de v\u00e1rios tipos e coordena\u00e7\u00e3o prejudicada das extremidades superiores.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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