“Dar um passo de cada vez, fazer sua pesquisa e se preparar para pedir ajuda”<\/em><\/p>\n Nata\u00e7\u00e3o, festas, passeios e reuni\u00f5es familiares.<\/p>\n Sa\u00fade prec\u00e1ria e gerenciamento da s\u00edndrome de kbg de nossas filhas com todos os sintomas que a acompanham. Obter os tratamentos e servi\u00e7os corretos<\/p>\n Seu canto e senso de humor<\/p>\n Para encontrar uma cura e aumentar a conscientiza\u00e7\u00e3o<\/p>\n N\u00e3o tenho certeza<\/p>\n O fato de os sintomas serem exclusivos do kbg e a semelhan\u00e7a nas caracter\u00edsticas faciais e nos comportamentos.<\/p>\n Para dar um passo de cada vez, fa\u00e7a sua pesquisa e prepare-se para pedir ajuda.<\/p>\n O que causou isso.<\/p>\n Viver com uma crian\u00e7a com s\u00edndrome KBG \u00e9 muito exigente, mas as recompensas s\u00e3o enormes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Trena, m\u00e3e de Emily, uma menina de 10 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ANKRD11 “Dar um passo de cada vez, fazer sua pesquisa e se preparar para pedir ajuda” O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? Nata\u00e7\u00e3o, festas, passeios e reuni\u00f5es familiares. Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta. Sa\u00fade prec\u00e1ria […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43832"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43832"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43832\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43837,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43832\/revisions\/43837"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43832"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n