“Respire fundo, h\u00e1 muitas habilidades diferentes neste grupo tamb\u00e9m, este \u00e9 um trampolim de compreens\u00e3o neste momento, um caminho a ser seguido, uma jornada a ser iniciada.”<\/em><\/p>\n Mia adora seus irm\u00e3os. Ela gosta de se aconchegar com eles e de ler para eles com frequ\u00eancia. Ela gosta de andar em um quadriciclo com nosso filho mais velho!<\/p>\n Gostamos de acampar e nadar na piscina (aqui no sul da Fl\u00f3rida, \u00e9 um privil\u00e9gio o ano todo). Tamb\u00e9m adoramos musicais e filmes. O LEGOLAND tamb\u00e9m n\u00e3o \u00e9 t\u00e3o ruim.<\/p>\n Nosso maior desafio tem sido tentar nos orientar. Entre as convuls\u00f5es e agora os problemas com o tubo G\/GI. Tem sido um desafio encontrar um novo normal. Trabalhamos nisso diariamente, e alguns dias s\u00e3o melhores do que outros, mas aproveitamos o m\u00e1ximo que podemos.<\/p>\n A Mia \u00e9 hil\u00e1ria! Ela \u00e9 curiosa e travessa! Ela o manter\u00e1 alerta do nascer ao p\u00f4r do sol e muito al\u00e9m disso!<\/p>\n Eu gostaria de facilitar o acesso de outras fam\u00edlias n\u00e3o apenas aos testes gen\u00e9ticos, mas tamb\u00e9m \u00e0s informa\u00e7\u00f5es e \u00e0 compreens\u00e3o do que essas altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas significam para voc\u00ea e sua fam\u00edlia. Esse tem sido um desafio dif\u00edcil para n\u00f3s. Ter respostas, mas n\u00e3o ter nenhuma ideia do que as respostas realmente significam ou mesmo para onde ir a partir desse ponto.<\/p>\n Que h\u00e1 gradientes de n\u00e3o verbal e que \u00e9 um trabalho em andamento.<\/p>\n Respire fundo, pois h\u00e1 muitas habilidades diferentes neste grupo tamb\u00e9m. Este \u00e9 um trampolim de compreens\u00e3o neste momento, um caminho a ser seguido, uma jornada a ser iniciada.<\/p>\n Por que a Mia se apresenta de forma t\u00e3o diferente da maioria das crian\u00e7as sobre as quais estou lendo que t\u00eam SETBP1? Qual \u00e9 a grande diferen\u00e7a?<\/p>\n Obrigado por compartilhar suas hist\u00f3rias, seus medos e desafios. Isso fez com que eu me sentisse menos sozinho, mais compreendido e me deu grande conforto em alguns momentos muito sombrios.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Miriam, m\u00e3e de Mia, uma menina de 7 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica no SETBP1 “Respire fundo, h\u00e1 muitas habilidades diferentes neste grupo tamb\u00e9m, este \u00e9 um trampolim de compreens\u00e3o neste momento, um caminho a ser seguido, uma jornada a ser iniciada.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Mia adora […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43565,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43831"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43831"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43831\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43834,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43831\/revisions\/43834"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43565"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43831"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n