“Ser\u00e1 muito gratificante saber que voc\u00ea tem uma tribo de outras fam\u00edlias que iluminar\u00e1 a jornada em que voc\u00ea est\u00e1, se conectar\u00e1 e ter\u00e1 empatia de uma forma que nenhuma outra fam\u00edlia jamais conseguiu.”<\/em><\/p>\n O irm\u00e3o de Morgan, Shane, apenas 14 meses mais novo, superou sua irm\u00e3 em termos de desenvolvimento muito rapidamente. Isso, de muitas maneiras, o colocou em um papel de irm\u00e3o mais velho para Morgan, que \u00e9 afetado globalmente por uma muta\u00e7\u00e3o HNRNPH2. Ele ajuda a cuidar dela e a incentiva a atingir novos marcos, por menores que sejam! Eles t\u00eam gostos e desgostos muito diferentes, mas gostam de se divertir nas noites de cinema em casa e de se aconchegar na cama da mam\u00e3e e do papai nas manh\u00e3s de s\u00e1bado.<\/p>\n Nossa fam\u00edlia gosta de realizar reuni\u00f5es de fam\u00edlia extensa e sair em viagens curtas de um dia de f\u00e9rias. Na maioria das noites de sexta-feira, assistimos a um filme em fam\u00edlia em casa com pipoca – \u00e0s vezes, escolhemos um filme que j\u00e1 conhecemos e adoramos e, \u00e0s vezes, um novo. Parte dos fins de semana \u00e9 gasta acompanhando as crian\u00e7as \u00e0 musicoterapia, hidroterapia, futebol e t\u00eanis. N\u00e3o h\u00e1 um \u00fanico fim de semana sem passar tempo com os av\u00f3s!<\/p>\n Buscar as melhores terapias, tanto tradicionais quanto “fora da caixa”, ao mesmo tempo em que conciliamos empregos em tempo integral e tentamos aproveitar os programas para os quais nos qualificamos, considerando as necessidades de Morgan e a co-funda\u00e7\u00e3o da organiza\u00e7\u00e3o YBRP, \u00e9 muito exigente. \u00c9 imposs\u00edvel se sentir realmente \u00e0 frente nesse jogo. Sempre h\u00e1 mais a ser feito. A vida alterna entre ser como um borr\u00e3o e parecer que estamos em uma esteira, com frequ\u00eancia. A doen\u00e7a gen\u00e9tica de Morgan alterou a vis\u00e3o que t\u00ednhamos para ela e para toda a nossa fam\u00edlia. Tivemos que ajustar os planos e as expectativas que t\u00ednhamos sobre nossas vidas, e \u00e9 muito mais f\u00e1cil falar do que fazer. H\u00e1 um pesar inevit\u00e1vel nisso, apesar da enorme felicidade encontrada nos menores triunfos. H\u00e1 uma preocupa\u00e7\u00e3o com a sa\u00fade de Morgan, dado o pouco que se sabe sobre a doen\u00e7a. Ser\u00e1 que h\u00e1 algo que estamos perdendo inadvertidamente? As preocupa\u00e7\u00f5es com o futuro podem ser debilitantes se deixarmos que isso aconte\u00e7a. Portanto, fazemos o melhor que podemos para viver o dia a dia. Sabemos que sempre daremos o melhor de n\u00f3s para o Morgan, independentemente do que acontecer. Ter dois filhos muito diferentes, um que precisa de calma e paci\u00eancia e outro que exige muita intera\u00e7\u00e3o e procura se movimentar e explorar, \u00e0s vezes significa que precisamos nos dividir para atender \u00e0s necessidades de todos. N\u00e3o era assim que quer\u00edamos, mas fazemos os ajustes necess\u00e1rios, dada a situa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Morgan brilha em nossos olhos! Quando ela ouve algumas de suas m\u00fasicas favoritas e grita de alegria, \u00e9 dif\u00edcil n\u00e3o sorrir s\u00f3 de v\u00ea-la t\u00e3o feliz.<\/p>\n Queremos que Morgan viva sua melhor vida. Devemos tentar remover qualquer obst\u00e1culo que esteja no caminho. Compartilhar informa\u00e7\u00f5es, contar nossa hist\u00f3ria e participar de pesquisas \u00e9 a melhor maneira de ajudar Morgan e outras pessoas que compartilham o dist\u00farbio HNRNPH2.<\/p>\n Queremos fornecer a voc\u00ea todas as informa\u00e7\u00f5es que possu\u00edmos para que os pesquisadores possam estud\u00e1-las e compreend\u00ea-las, o que, acreditamos, levar\u00e1 a tratamentos e, um dia, \u00e0 cura!<\/p>\n Temos muitos problemas relacionados \u00e0 sa\u00fade que estamos monitorando agora, devido aos contatos que fizemos com outras fam\u00edlias afetadas pelo mesmo dist\u00farbio que Morgan. Embora isso possa ser assustador, tamb\u00e9m \u00e9 uma sensa\u00e7\u00e3o boa saber que podemos ser muito mais proativos e respons\u00e1veis pelos cuidados dela.<\/p>\n Para entrar em contato com outras fam\u00edlias. Ser\u00e1 muito gratificante saber que voc\u00ea tem uma tribo de outras fam\u00edlias que iluminar\u00e1 a jornada em que voc\u00ea est\u00e1, se conectar\u00e1 e sentir\u00e1 empatia de uma forma que nenhuma outra fam\u00edlia jamais conseguiu.<\/p>\n Visite ybrp.org! Sua tribo HNRNPH2 est\u00e1 esperando para encontr\u00e1-lo l\u00e1!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Trish, m\u00e3e de Morgan, um menino de 7 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica HNRNPH2 “Ser\u00e1 muito gratificante saber que voc\u00ea tem uma tribo de outras fam\u00edlias que iluminar\u00e1 a jornada em que voc\u00ea est\u00e1, se conectar\u00e1 e ter\u00e1 empatia de uma forma que nenhuma outra fam\u00edlia jamais conseguiu.” Como \u00e9 o relacionamento de seu […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":43520,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43826"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43826"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43826\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43830,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43826\/revisions\/43830"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43520"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43826"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n