“Liam me ensinou mais sobre a vida do que qualquer outra coisa, deixe seu filho lhe ensinar.”<\/em><\/p>\n Liam adora sua irm\u00e3 mais velha, Ayiana. Ela tamb\u00e9m \u00e9 incr\u00edvel com ele, eles se entendem muito mais do que qualquer outra pessoa com eles.<\/p>\n Recentemente, compramos uma casa em um terreno com muitas trilhas para caminhadas, portanto, ultimamente, caminhadas, jardinagem e observa\u00e7\u00e3o de estrelas.<\/p>\n A parte mais dif\u00edcil do fato de Liam ter PPP2R5D \u00e9 a falta de capacidade de se comunicar. Sabemos que ele tem muito mais a nos dizer do que realmente pode, e isso \u00e9 muito dif\u00edcil.<\/p>\n Liam adora coisas simples, como ventiladores de teto, coisas que giram e \u00e1gua….. Ele fica encantado com qualquer coisa, especialmente se pudermos combinar essas coisas (nossa nova casa tem um ventilador no p\u00e1tio, ent\u00e3o ele tem uma pequena piscina com algumas coisas que giram… Ele est\u00e1 adorando!)<\/p>\n Decidimos participar porque quer\u00edamos ajudar de todas as formas poss\u00edveis, sabemos que isso pode n\u00e3o ajudar o Liam, mas tamb\u00e9m percebemos que pode (e achamos que muito provavelmente ajudar\u00e1) ajudar futuras fam\u00edlias.<\/p>\n Liam tem uma \u00fanica altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, \u00e0s vezes acho que come\u00e7ar com menos ajuda a impulsionar o pensamento. Quero dizer, sabemos sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas, como a S\u00edndrome de Down, mas h\u00e1 muito a se considerar, considerando a quantidade de genes diferentes e varia\u00e7\u00f5es poss\u00edveis. Com uma \u00fanica muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica, \u00e9 poss\u00edvel concentrar-se em altera\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas mais espec\u00edficas.<\/p>\n Temos um grupo de apoio maravilhoso no Facebook e aprendemos uns com os outros diariamente. O maior aprendizado para n\u00f3s foi conseguir uma cadeira de rodas pequena para o Liam, pois, embora ele ande, \u00e9 \u00f3bvio que se cansa com facilidade….. S\u00f3 quando nos conectamos com outras fam\u00edlias \u00e9 que conseguimos uma cadeira para passeios longos. Outra fam\u00edlia decidiu seguir esse caminho e contou que foi a um parque de divers\u00f5es e se divertiu muito porque seu filho aproveitou muito mais o dia. Ent\u00e3o, compramos uma e, com certeza, o resultado foi o mesmo: na \u00faltima viagem ao zool\u00f3gico que a turma dele fez, eles a levaram, e sua esposa (que est\u00e1 com ele h\u00e1 5 anos) ficou muito feliz com a diferen\u00e7a para ele. No ano anterior, ela voltou com hematomas causados por Liam, que se machuca sozinho, e ela o estava bloqueando….. N\u00e3o \u00e9 preciso dizer que ela tamb\u00e9m estava bem, e isso torna tudo melhor. Estou muito feliz por nossa rede familiar, pois ela realmente ajudou em nossa qualidade de vida.<\/p>\n Respire, aprenda sobre o luto de pessoas com necessidades especiais. \u00c9 uma realidade, mas voc\u00ea estar\u00e1 mais bem equipado se conhecer o ciclo.<\/p>\n Por que Liam precisou de cirurgia card\u00edaca, mas nenhum de seus colegas do PPP2R5D?<\/p>\n Liam me ensinou mais sobre a vida do que qualquer outra coisa, deixe seu filho lhe ensinar.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Lisa, m\u00e3e de Liam, um menino de 9 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica PPP2R5D “Liam me ensinou mais sobre a vida do que qualquer outra coisa, deixe seu filho lhe ensinar.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n