{"id":43821,"date":"2019-06-06T10:07:56","date_gmt":"2019-06-06T14:07:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/a-historia-de-yan\/"},"modified":"2024-03-21T15:15:25","modified_gmt":"2024-03-21T19:15:25","slug":"a-historia-de-yan","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/a-historia-de-yan\/","title":{"rendered":"A hist\u00f3ria de Yan"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Por: Camila, m\u00e3e de Yan, um menino de 6 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica GRIN2B<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Nunca deixe de acreditar no potencial de seu filho, incentive-o, diga-lhe que ele pode e consiga tudo, fa\u00e7a dessa afirma\u00e7\u00e3o um lema em sua casa.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n<p>Yan n\u00e3o tem irm\u00e3os, mas adora brincar com seus primos, especialmente quando eles tiram sarro dele.<\/p>\n<h3>O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n<p>Nossa divers\u00e3o favorita \u00e9 fazer uma caminhada no lago e tamb\u00e9m no shopping.<\/p>\n<h3>Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n<p>Acessibilidade, Yan tem 6 anos e n\u00e3o anda, por isso \u00e9 dif\u00edcil andar com o carrinho pelas cidades devido \u00e0 falta de planejamento. E a escola, tem sido um ano dif\u00edcil agora que Yan saiu da creche, embora a escola o tenha aceitado, \u00e9 vis\u00edvel a falta de preparo da escola para lidar com Yan ou outra crian\u00e7a com necessidades especiais.<\/p>\n<h3>O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n<p>O Yan \u00e9 muito risonho, se eu sou a m\u00e3e dele, fa\u00e7o piadas, grito, ele logo sorri. E ter contato com a \u00e1gua, como piscina, banheira, tamb\u00e9m o faz sorrir bastante.<\/p>\n<h3>O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n<p>O interesse em saber. Conhecimento, que pode ajudar n\u00e3o apenas meu filho, mas tamb\u00e9m outras crian\u00e7as.<\/p>\n<h3>Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n<p>Vejo grandes avan\u00e7os e, certamente, cada estudo e discuss\u00e3o sobre a pesquisa traz uma grande compreens\u00e3o para n\u00f3s, pais, sobre o que est\u00e1 acontecendo com nossos filhos.<\/p>\n<h3>O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Que alguns realmente levam muito tempo para desenvolver coisas como falar e andar, mas isso me fez ter esperan\u00e7a de que meu filho chegar\u00e1 l\u00e1.<\/p>\n<h3>Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n<p>Fique tranquilo, busque conhecimento, busque entender o pensamento de seu filho, porque sim, eles pensam muito. Procure as terapias adequadas para estimular o desenvolvimento de seu filho e, acima de tudo, d\u00ea amor, muito amor, amor incondicional! E paci\u00eancia \u00e9 a palavra-chave para voc\u00ea ter com seu filho.<\/p>\n<h3>Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n<p>Meu filho que tem uma muta\u00e7\u00e3o no gene GRIN2B, tem o cognitivo muito tardio, sendo totalmente dependente de algu\u00e9m para ajud\u00e1-lo, as pesquisas est\u00e3o caminhando para algo que possa ser feito para melhorar isso?<\/p>\n<h3>H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n<p>Nunca deixe de acreditar no potencial de seu filho, incentive-o, diga-lhe que ele pode, e consiga tudo, fa\u00e7a dessa afirma\u00e7\u00e3o um lema em sua casa. E repito: ame, brinque com seu filho, role, d\u00ea cambalhotas, dance, divirta-se, seja feliz.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Por: Camila, m\u00e3e de Yan, um menino de 6 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica GRIN2B &#8220;Nunca deixe de acreditar no potencial de seu filho, incentive-o, diga-lhe que ele pode e consiga tudo, fa\u00e7a dessa afirma\u00e7\u00e3o um lema em sua casa.&#8221; Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? 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