“N\u00e3o h\u00e1 problema em sentir o que quer que esteja sentindo naquele momento. Quando muito, senti uma sensa\u00e7\u00e3o de encerramento.”<\/em><\/p>\n Ela tem uma irm\u00e3 mais nova e a ama e adora!<\/p>\n Adoramos sair para brincar com os amigos e adoramos o zool\u00f3gico!<\/p>\n A maior dificuldade \u00e9 que n\u00e3o h\u00e1 muitas informa\u00e7\u00f5es sobre o raro dist\u00farbio gen\u00e9tico GRIN2A da nossa filha.<\/p>\n Tudo!!! Ela sorri o tempo todo!<\/p>\n Estou tentando encontrar mais respostas para ela e para outras pessoas.<\/p>\n Esperamos ajudar outras pessoas a entender essa jornada a partir de nossa hist\u00f3ria.<\/p>\n O fato de muitos desses pacientes terem epilepsia. At\u00e9 o momento, isso ainda n\u00e3o aconteceu com nossa filha.<\/p>\n N\u00e3o h\u00e1 problema em sentir o que estiver sentindo naquele momento. Na verdade, senti uma sensa\u00e7\u00e3o de encerramento. Algo que est\u00e1vamos procurando h\u00e1 dois anos nos permitiu saber, depois de questionar nossos pr\u00f3prios instintos, que realmente havia algo que n\u00e3o estava certo. Aprendemos que a melhor coisa a fazer \u00e9 estender a m\u00e3o para outras pessoas e ajud\u00e1-las tamb\u00e9m!<\/p>\n O que podemos fazer para nos preparar para o futuro e ajud\u00e1-la na sala de aula e na vida?<\/p>\n Estamos aqui para ajudar!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Megan, m\u00e3e de uma crian\u00e7a de 2 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica GRIN2A “N\u00e3o h\u00e1 problema em sentir o que quer que esteja sentindo naquele momento. Quando muito, senti uma sensa\u00e7\u00e3o de encerramento.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela tem uma irm\u00e3 mais nova e a ama e adora! […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43482,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43794"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43794"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43794\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43805,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43794\/revisions\/43805"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43482"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43794"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n